Remissio

Toistaiseksi kaikki on mennyt viimeiseltä hoitojaksolta kotiutumisen jälkeen loistavasti. Ainoastaan veren maksa-arvoissa on jotain poikkeavaa, joka monesti kuuluu asiaan, mutta jota seurataan. Ensimmäinen kontrollikäynti hoitojen jälkeen oli viime tiistaina. Erikoistuva lääkäri oli taas vähän pihalla ja jäi arpomaan, että jatkuuko hoidot vielä kainalon sädehoidolla. Minulle oli erikoislääkäri kertonut sairaalajakson lopussa ettei sädehoitoa kannata antaa, mutta asia viellä tarkistettiin uudelleen. Perjantaina minulle soitettiin ja ilmoitettiin ettei sädehoitoa tule vaan seuraava kontrolli on maaliskuussa. Kontrollit on aluksi kolmen kuukauden välein ja joka toinen kerta tehdään kuvantamistutkimuksia. Seuraava kontrolli on siis maaliskuun alussa jolloin kontrolloidaan ainoastaan verikoe. Luulen että päivittelen jatkossa blogia vain jos terveydessä tapahtuu jotain, joten toivon että blogin seuraava päivitys tulee vasta maaliskuussa.
-Tapio

Kotihoidossa

Pääsin kotiin jo viime perjantaina. Veriarvot alkoivat parantua nopeasti edellisen kirjoituksen jälkeen ja lääkärit tuumasivat että veriarvot on sillä mallilla, että voit lähteä kotiin. En tiedä oliko hoidoista palutuminen aivan ennätys nopeaa, mutta ei ainakaan kuulemma kaukana siitä.
Yleisimmin kantasolujen palauttamisen jälkeen sairaalassa ollaan kuulemma 2-4 viikkoa, ja minut kotiutettiin yhdentenätoista päivänä. Koko hoitojakso kesti siis 19 päivää. Kotiuduttuani pääsinkin heti lastenhoitohommiin kun Teijalle tuli pitkästä aikaa kunnon migreenikohtaus, ja sainkin todeta, että "sähän oksensit useammin kuin minä edellisen neljän kuukauden aikana".
Kävin lauantaina viellä verikokeissa osastolla, koska veren trombosyytti- ja hemoglobiiniarvot olivat aika alhaiset. Nekin olivat kuitenkin nousseet niin että seuraavat verikokeet otetaan vasta 3.12. Ensimmäinen kuvaus ja kontrolli onkin sitten 7.12, jolloin saan toivottavasti ns. terveen paperit. Viimeinen hoitojakso meni kyllä loppujen lopuksi tosi hyvin. Painoa lähti viimeisen hoitojakson aikana seitsemän kiloa, mutta kropasta ei nyt tunnu muuten jälkiä mistään hoidoista, kuin ainoastaan jos koittaa yhtään ponnistella, jolloin hengästyy heti. Eli olen aivan rapa kunnossa ja lihaksitosta on kaikki puhti pois. Nyt tarttis sitten pikkuhiljaa alkaa reenaileen ittensä takas työkuntoseksi. Toivottavasti veriarvojen edelleen kohoaminen nopeuttaa paljon kuntoutumista. Seuraavat kolme kuukautta pitäs vältellä joitain ruoka-aineita ja popsia paria eri lääkettä. Seuraavat kuukaudet täytyy myös vältellä flunssaisia ja sairaita ihmisiä, eli yleisiä paikkoja, koska kantasolusiirto vei kaiken vastustuskyvyn minkä olin ehtinyt saada elämäni aikana, sekä kaikki rokotukset. Ymmärtääkseni saan rokotukset takaisin vasta aikaisintaan vuoden kuluttua, joten tartteekin olla tarkkana varsinkin kun on tekemisissä lapsiperheiden kanssa. Ei hirveesti innosta alkaa aikuisena sairastaan mitään rokkoa.
Eli nyt kun olen kotona niin meillä voi vierailla ihan normaalisti, kun vain ei ole flunssassa, eikä tiedä olleensa vasta tekemisissä kenenkään rokkoa sairastaneen kanssa. Kontrollia odotellessa...
-Tapio

Intensiivipäivä 15

Ensimmäinen infektio tulikin heti seuraavana päivänä(11.11), luultavimmin jonkinlainen vatsa/suolisto tulehdus. Olenkin luultavasti hoitojakson loppuun asti antibioottikuurilla. Infektion ensimmäiset kolme päivää meni kuumeessa, mutta nyt kuume, väsymys ja oireet on jo aikalailla poistuneet. Täytyy sanoa näin jälkeenpäin, että oli ihan mukava nukkua muutama päivä kunnolla. Tulehdusarvo on tippunut reippaasti ja ruokakin on maistunut jo pari päivää. Oli mukava yllätys hoitojaksolle tullessa kuulla, että kaikkea sairaalan skeida sapuskoita ei tarvitse syödä, vaan ruoka-annoksia voi halutessaan vaihtaa tai muokata. Se onkin helpottanut täällä olemista suuresti. Veriarvot ovat edelleen aivan pohjilla, vaikka tänään näkyikin pieniä viitteitä siitä että valkosoluarvot saattaisivat olla nousussa. Edellisten päivien aikana on heikkojen veriarvojen takia täytynyt tiputtaa trombosyyttejä ja punasoluja. Olen kyllä tähän asti pärjännyt täällä paremmin kuin odotin. Sitä vaan näköjään mukautuu tähänkin tilanteeseen. Vielä ei uskalla toivoa että voisi päästä kotiin tällä viikolla, vaikka sekin on mahdollista…
-Tapio

Intensiivipäivä 10

Nyt aletaan olemaan veriarvojen puolesta lähes pohjilla valkosoluarvon ollessa 0,1.
Voihan siitä tietysti viellä pykälän verran päästä alemmas. Olen nyt toista päivää ns. eristettynä. En ole vielläkään sairastunut mihinkään infektioon. Veriarvot pysyttelevät ymmärtääkseni yleensä vähintään viikon pohjilla, kun normaali sytostaattihoitojaksolla arvot käyvät vain nopeasti alhaalla. Pahin vaihe hoitojaksosta on siis periaatteessa viellä edessäpäin.
Paino on tippunut muutaman kilon, vaikka olenkin syonyt ihan hyvin. Suurimmalta osin lienee ylimääräisiä nesteitä poistuneen kehosta. En ainakaan enää peiliin katsoessa näytä niin paljon räjähtämispisteessä olevalta pallokalalta. Painoa ja ruuminlämpöä seurataan tiiviisti. Uhkailivatkin jo, että jos paino viellä jatkaa tippumista joudun mahdollisesti jonkinmoiseen ravintoliuostippaan. Ymmärsin myös, että jos lämpö nousee yli 37,5 aloitetaan automaattisesti antibiootti tiputukset, ja määrätään kaikenmoisia kuvauksia ja testejä. Pyysin eilen saada huoneeseeni kuntopyörän, jolla voin sotkea ajan kulukseni. Sainkin huoneeseen yli kaksikymmentä vuotta vanhan tunturin, mummolassa oli samanlainen kun olin pieni. Ymmärsin että liikkuminen auttaa kantasolujen kiinnittymistä, ja tällaisessa alle 10 neliön yksiössä pyöräily on ykkös juttu. Odottelen tosin että fysioterapeutit tulisivat tänään viellä käymään ja kertoisivat muista liikunta mahdollisuuksista. Liikkumisethan tosin loppuu sitten lyhyeen jos/kun saan jonkin infektion. Eilen kaulastani poistettiin kantasolujen palauttamiseen ja myrkkyjen laskemiseen käytetty "portti".
Olikin hienoa käydä tänään pitkästä aikaa kunnolla suihkussa ilman mitään portteja tai kanyylejä. Ulkona näyttäisi tulleen kunnolla lunta, mutta sehän ei minua hidasta koska hyppään tunturini selkään ja lähden perheeni kanssa virtuaalipyörämatkalle kesäisiin hiekkarantamaisemiin.
-Tapio

Intensiivihoito

Tämän kertaisesta sairaalarundista on nyt toivottavasti vähintään neljännes lusittu.
Olen ollut intensiivihoitojaksolla nyt kahdeksan päivää. Ensimmäiset viisi päivää tiputeltiin sytostaatteja aamuin illoin. Lauantai ja sunnuntai pidettiin taukoa ja tänään maanantaina aamun ja iltapäivän aikana palauteltiin aiemmin kerätyt kantasolut. Kaikki on mennyt toistaiseksi ihan hyvin, huimaamista, vitutusta ja pahoinvointiahan ei edelleenkään lasketa. Kantasolutkin saatiin palauteltua ripeästi ilman ongelmia. Sain sunnuntaihin asti pahoinvointilääkkeitä niin paljon, että nukuin suurimman osan viikosta. Aika onkin kulunut todella nopeasti. Tänään on ollut ensimmäinen vuorokausi jolloin tuntuu, ettei minuutti viisarikaan liiku kellossa. Seuraavien päivien aikana on odotettavissa, että veriarvot tippuvat pohjille ja mahdollisuus altistua erilaisiin infektioihin lisääntyy dramaattisesti. Lähes jokainen kuulemma sairastuu johonkin tautiin. Toivon, että jos sairastun niin sitten johonkin helpoimmin hoidettavista, jotta pääsen mahdollisimman pian kotiin. En ole vielä varma haluanko ottaa sairaalassa vastaan muita vierailijoita, kuin oman perheen. Kertoivat että aina paras mitä vähemmän ihmisiä käy eristyksen aikana. Lapset ovat molemmat enemmän tai vähemmän flunssassa, joten Teija onkin käynyt nyt yksin täällä moikkaamassa. Kaikkein raskainta tässä koko ”hommassa” onkin olla erossa lapsista, perheestä. Riipii niin sydäntä, kun poika sanoo joka päivä, että ”tuu iti kotia”. No ei se auta Teijan on vain selviydyttävä parhaansa mukaan kotona. Eiköhän se aurinko paista vielä tähänkin risukasaan, ja oikein kunnolla.
Infektioita odotellessa…
-Tapio

Viimeiselle hoitojaksolle?

Kantasolut saatiin kerättyä seuraavana päivänä, lauantaina. Katetri poistettiin heti kun tuli tieto että kantasolusaalis on riittävä. Katetrin poistaminen oli todella helppo homma, eikä sattunut lainkaan. Poistamisen jälkeen täytyi maata sängyssä pari tuntia, jonka jälkeen pääsin kotiin. Viime viikolla sain tietää että viimeinen hoitojakso alkaa 1.11. Nyt yritän vain nauttia vielä kotona olemisesta, ja hoitelen pakolliset asiat pois päiväjärjestyksestä. Ensi maanantaina sairaalaan mennessä täytyisi sitten varautua olemaan sairaalassa vähintään neljä viikkoa. Toivottavasti kaikki sujuu edelleen hyvin…
-Tapio

Kantasolujen keräys

Neljännen hoitojakson loppumisesta on kulunut huomenna kaksi viikkoa. Nyt olen sairaalassa jo viidettä päivää kantasolujen keräämisen vuoksi. Ensimmäiset kaksi päivää meni katetrin asennusta ja CT-kuvausta lukuunottamatta lähinnä odotellessa että veriarvot olisivat otolliset keräyksen aloittamiseksi. Olen siis ollut kolmena päivänä kantasolukeräyksessä ja toivonkin että huomenna kantasolusaalis olisi niin hyvä että pääsisin kotiin. Aiemmin pohdein kantasolujenkeäykseen käytettävän katetrin asennusta, se oli kuitenkin helpompi toimenpide kuin pelkäsin. Meinasi kuitenkin toimenpiteen lopussa aika pahasti heikottaa, mikä tosin johtui siitä että olin leikkaus pöydällä viistosti pää alaspäin enkä ollut saanut syödä 7 tuntiin, jota toimenpiteen tehnyt lääkäri kovin ihmetteli. Itse keräys tapahtuu maaten omassa vuoteessa, eikä sitä tunne oikeastaan millään tavalla. Kaulaan asennetusta katetrista veri johdetaan laitteeseen joka erittelee verestä kantasolut. Toimenpide kestää kerrallaan noin neljä tuntia jonka aikana kaikki kehossa oleva veri kiertää noin kaksi kertaa laitteen läpi. Tämän viikkoisten CT-kuvista selvisi että hoito on alkanut tehota hieman paremmin. Seuraava hoitojakso on kantasolusiirrolla tuettu korkea-annoshoito jos kantasolut saadaan valmiiksi riittävän nopeasti. Jos ei, niin väliin tulee viellä viides normaali sytostaatthoitojakso. Asia varmistunee ylihuomenna.
-Tapio

Tervesairas

Onpa vaikeata asennoitua kirjoittamaan tänne. Blogi on alkanut välillä tuntua painolastilta, johtuen lähinnä siitä ettei yleensä ole ollut tapana pahemmin vuodatella asioista. Muutama hoitojakson jälkeinen päivä pois lukien olenkin ollut kokoajan niin hyvässä kunnossa että olen tavallaan sulkenut mielestäni koko sairauden, ja välillä ajatuskin blogiin kirjoittamisesta saa minut voimaan pahoin. Nyt alkaa tuntea joka tapauksessa itsensä sairaaksi kun seuraava hoitojakso taas lähenee, joten on taas helpompi kirjoittaa. Kävin toisen hoitojakson jälkeen ultraäänitutkimuksessa, jossa todettiin että imusolmukkeet eivät ole pienentyneet toivotulla tavalla. Kävin myös PET/CT kuvauksessa jossa todettiin, ettei imusolmukkeissa kuitenkaan ole pahalaatuisen näköisiä muutoksia. Alustavaa hoitosuunnitelmaa muutettiin niin että nyt tarkoitus olisi antaaa neljä tavallista hoitojaksoa ja viides jakso olisi intensiivihoito. Kolmas hoitojaksokin on nyt ohi, ja kuten aiemminkin on palautuminen hoidoista tapahtunut muutamassa päivässä. Nyt tosin täytyi hakea reseptilääke närästykseen, joka meni sekin tosin ohi nopeasti. Silmäripsetkin on alkanut kolmannen hoitojakson jälkeen irtoilla. Ylihuomenna alkaa jo neljäs ja näillä näkymin viimeinen normaali hoitojakso. Nyt alkaakin jo pikkuhiljaa jännittämään tuleva intensiivihoito kaikkine mahdollisine ongelmineen. Myös kantasolujen keräys mietityttää, lähinnä koska olen kuullut että keräyksessä käytettävien katetrien asennus on vähintäänkin epämiellyttävää.
-Tapio

Hoitojakso 2 ohi

Vierähtänyt taas tovi kun, viimeksi kirjoitin tänne.
Kävin viime viikolla toisella hoitojaksolla vuodeosastolla tiistaista perjantaihin.
En tosin tälläkertaa ollut kuin yhden yön osastolla, koska tiistain tiputukset kestivät vain nelisen tuntia ja seuraavin tiputuksiin täytyy olla 24 tunnin väli, niin ehdin käydä välissä vuorokauden kotona. Keskiviikkona menin iltapäivällä takaisin ja perjantain vastaisena yönä yhden aikaan lähdin taksilla kotiin. En ollut ennen kuullutkaan että osastolta voidaan kotiuttaa keskellä yötä, mutta kyllä se mulle sopi "oma koti kullan kallis". Kotona huonoa oloa kesti viitisen päivää, jonka jälkeen olen taas ollut melkolailla normi kunnossa. Ensimmäisen hoitojakson jälkeinen käden kipuilukin on hellittänyt.
Hoitosuunnitelmakin tarkentui hieman, eli ensi viikolla kuvataan ultralla imusolmukealueet ja jos muutokset on pienentyneet käydään viellä CT-kuvissa varmistamassa asia. Normaalisti mentäisiin suoraan CT:n, mutta olen erikseen pyytänyt että CT:ä käytetään mahdollisimman vähän, eli ainoastaan kun on pakko, koska olen jo tähän elämään ehtinyt nauttia kyseisen laitteen säteilyannoksia pitkästi toistakymmentä kertaa. Jos muutokset on riittävästi pienentyneet aloitetaan kantasolujen keräys kolmannen hoitojakson jälkeen, ja suuriannoksinen myrkkysatsi annettaisiin mahdollisesti jo neljänneksi hoitojaksoksi.
-Tapio

Karvanlähtöaika

Hoitojen aloituksesta on nyt kulunut 16 päivää ja verikokeiden perusteella olen toipunut niin hyvin ensimmäisestä hoitojaksosta, että seuraava hoitojakso on ilmeisesti tarkoitus aloittaa ensi tiistaina. Veren trombosyytti pitoisuuskin nousi, joten pääsimme perheen kanssa lähtemään muutamaksi päiväksi mummolaan.
Nyt se tuli äijälle sitten karvan lähtöaika. Toissapäivänä huomasin, että hiukset alkoivat irtoilla isompina tuppoina kun vähän tukisti, myös parta ja kaikki ihokarvat alkaa olla aika löyhästi ihossa kiinni. Ajoin hiukset ja parrankin pois jottei joka paikka olisi täynnä hiusten pätkiä. Hiuksista viis kun ei niitä kehuttavasti ollut ennen hoitojakaan, muuta parta olis ollut mukava pitää kun on ollut kokoajan parta viimeiset 10 vuotta. Vaikkei juuri muita vaivoja olekkaan, niin nyt taas tunteekin itsensä sairaaksi ainakin kun katsoo peiliin. Elättelen toiveita että saisin viellä pitää kulmakarvat ja silmäripset.
Vointi on ollut jo toista viikkoa liki normaali, poislukien muutaman päivän kestänyt omituinen käden lievä kipuilu, josta pitää mainita ensi viikolla osastolla.

Isännöitsijä taitaa palata ensi viikolla lomalta, ja saakin alkaa heti järjestämään tilalleni taloyhtiöön uuden puheenjohtajan.
Tulipa myös viestiä, että työn ohessa käymäni erikoisammattitutkintokoulutuskin jatkuu kahden viikon kuluttua.
Täytynee alkaa soittamaan sinnekkin ja yrittää järjestellä opintoja jotenkin.
Kolmen viikon kuluttua alkaa taas kesätauon jälkeen ammattiyhdistyksen syyskausi ja kuukausikokouksineen, täytyy ilmeisesti heti valita yhdistykselle vara taloudenhoitaja hoitamaan tehtäviäni ollessani pitempään sairaalassa. Sitten pitäisikin miettiä syyskokoukseen mennessä kykenenkö jatkamaan tehtävässäni ensi vuonna, myös yhdistyksen historiikkiprojektin porukalle on ilmoitettava etten ole toistaiseksi käytettävissä. Hitto kun on niin vaikea tietää missä kunnossa sitä on ensi vuonna. Aikaa tulisi kuitenkin olla käytettävissä ensisijaisesti kuntoiluun, perheelle, opiskeluun ja heti kun mahdollista töihin.

-Tapio

Starttipaketti

7.8.2010
Sain vihdoin blogin ulkoasun sille mallille, että päätin aloittaa kirjoittamisen. Toivottavasti saan välttävästä äidinkielen koulumenestyksestäni huolimatta aikaiseksi riittävän selkeää tekstiä.
Alunperin oli tarkoitus aloittaa kirjoittaminen jo viime viikolla, mutta todellisuus syövän uusiutumisesta tuli sitten kuitenkin vähän vasten kasvoja viime viikolla osastolla ollessa, eikä sitten hetkeen riittänytkään aloittamiseen voimia.
Saadessani kesäkuun lopulla tietää syövän uusiutumisesta, en ollut kovinkaan yllättynyt asiasta pitkällisen oirehtimisen vuoksi, silti diagnoosi tuli vähän puskista olihan minulta niin monesti aiemminkin leikattu vain hyvänlaatuisia imusolmukemuutoksia. Olin kuitenkin jollain tasolla odottanut syövän pikaista uusiutumista, kun viime syksynä aloitin jälleen säännöllisen treenaamisen ajatuksella että olisin sairastuessani fyysisesti valmiimpi rankkoihin hoitoihin.
Hoidot siis alkoivat viime viikon tiistaina neljän päivän tiputusjaksolla(ICE+mabthera) vuodeosastolla. Tiistai päivä alkoi visiitillä väestöliittoon jossa kävin pakastuttamassa siittiöitä, koska hoidot aiheuttavat lähes varman hedelmättömyyden, enkä oikein tässä iässä osaa viellä päättää etten haluais lisää lapsia. Teija kävi keskiviikkona lasten kanssa osastolla tervehtimässä, ja oli siinä pieni poika vähän päästä pyörällä kun mietti, että missä ollaan ja miksi se iskä oikeen täällä on eikä kotona.
Torstaina tuli ensimmäiset sytostaattien sivuoireet pahoinvoinnin muodossa, ja piti muutaman kerran laatatakkin. Sain tehottomampien pahoinvoitilääkkeiden jälkeen pari tablettia tehokkaampaa lääkettä, jonka jälkeen olo helpotti, tosin niistä menikin sitten pää niin sekaisin, etten meinannut enää kyetä käymään vessassa kun meinasin reissulla nukahtaa seisaalleen useampaankin otteeseen, muuten päivä kuluikin lähinnä nukkuessa. Perjantaisen kotiutumisen jälkeen oli pää kipeä ja olo etova muutaman päivän, siitä kuitenkin selvisin vähäisin lääkityksin, lähinnä nukkumalla. Nyt olo on ollut jo pari päivää täysin normaali ilman mitään oireita, vaikka veriarvot ovatkin huonot. Pääkivunkin oletan osaksi johtuneen nestevajauksesta sytostaattien selvästi nopeutettua aineenvaihduntaa, eikä tule millään juotua tarpeeksi, kun en ole koskaan muutenkaan paljoa juonut. Hajuaistissa huomasin terävöitymistä jo vuodeosastolla ollessa siten, että alkoi jälleen etomaan kaikki voimakkaat hajut, lähinnä desinfiointiaineiden haju ja sitähän sairaalassa läträtäänkin kokoajan.
Nyt kun ensimmäisestä hoitojaksosta on yli viikko pystyy jo kotona pikkuhiljaa käyttämään käsidesiä niin ettei ala heti etoa. Tällä viikolla kävin verikokeissa maanantaina, keskiviikkona ja eilen perjantaina. Veriarvot olivat laskeneet odotetusti ja vietinkin viikon vältellen paikkoja joissa on paljon ihmisiä. Perjantaina trombosyytit olivat viellä laskussa, mutta neutrofiilit ja leukosyytit jo nousussa, joten elättelemmekin perheen kanssa toiveita että arvojen kohentuessa pääsemme ensiviikolla lähtemään muutamaksi päiväksi mummolaan, siirtäen osan ensi viikon verikokeista sikäläiseen terveyskeskukseen. Nyt pitäisi vielä ennen syksyn pidempiä sairaalassaolojaksoja järjestää ainakin osaan työn ohessa hoitamistani luottamustehtävistä uudet henkilöt, jottei tarvitsisi keskittyä juuri muuhun kuin tervehtymiseen, perheeseen ja ystäviin. Eiköhän tässä nyt ole blogille sopiva "starttipaketti", joten jään odottelemaan seuraavaa kirjoituspuuskaa tai hoitojen etenemistä. Lisäilen myös sivustolle lisää linkkejä ja tietoutta taudista kun vaan ehdin.
-Tapio