Ei suvuttainen hypogammaglobulinemia

Siinä uusin diagnoosi viralliselta nimeltä.
Kävin viime viikon maanantaina infektiopolilla opettelemassa lääkefirman edustajan opastuksella infuusiopumpun käytön ja samalla sainkin ensimmäisen infuusion. Tekniikka vaikutti aika simppeliltä, eikä ongelmia tullut. Tiistaista lauantaihin olenkin sitten ollut kovassa kuumeessa sängyn pohjalla. Kuume ei johtunut mitenkään tiputuksesta, vaan koko perhe oli sairaana ensin lapset, sitten Teija ja lopuksi minä.

Kävin perjantaina lääkärissäkin, jossa jälleen todettiin paha poskiontelotulehdus. Sain taas vaihteeksi antibioottikuurin. Nyt täytyisi saada itsensä sellaiseen kuntoon, että pääsisin kuun lopulla siihen FESS-leikkaukseen. Odottelen edelleen puhelua myös hammaspuolelta. Kävin viime viikolla hammaslääkärissä, mutta toinen paikatuista hampaista vihoittelee edelleen eikä sillä kärsi puremaan. Olen ollut melkeinpä viikon taas sisällä ja pää alkaa hajota. Viikonlopuksi pitäisi ajaa Raaseporiin opiskelemaan, mutta just nyt ei kyllä nappaisi yhtään...
-Tapio 

Uuteen ammattiin?

Taas kerran nanogam-tipassa… Nyt tosin gastron polilla. Välissä on tapahtunut paljon. Olenkin potilaana nyt neljällä eli poliklinikalla, hematologian, hammas ja suusairauksien, sisätautien ja nenä-kurkku-korvalla. Viime viikkoinen fess-leikkaus siirrettiin toukokuun loppuun nuhakuumeen vuoksi. Käyn laittamassa myös hampaat kuntoon keskussairaalassa torstaina. Olen nyt myös sisätautien potilas. Kävin infektiolääkärillä viime viikolla ja asiat alkoivat valkenemaan. Immuunipuolustukseni on todennäköisesti jäämässä lopullisesti vajaaksi.

Ensi viikolla alkaa sisätaudeilla koulutus, jossa opetetaan käyttämään infuusiopumppua kotona. Sovimme että seuraavan vuoden käytän immunoglobuliinia itse kotona infuusiopumppulla kerran viikossa. Eli muutamat letkut mahaan ja neljänkymmenen minuutin tiputus itse toteutettuna edessä, ehkä lopun ikää. Sinänsä mielenkiintoinen käänne kun ottaa huomioon, että hematologialla lääkärit tuumasivat useaan otteeseen että nanogamia ei varmasti enää tarvita ja immuunipuutos ei jää pysyväksi. Harmittaa kun veriarvoja ei seurattu tarkemmin korkea-annoshoidon jälkeen. Olisi ollut mielenkiintoista seurata immuunivasteen kehitystä 2011 ja 2012.

Saan myös lähetteen kuntoutustutkimukseen, jossa aletaan selvittää soveltuvuuteni nykyiseen ammattiin ja päätetään mahdollisesta uudelleenkoulutuksen tarpeesta. Olinhan toisaalta tätä jo ennakoinutkin hakemalla ammattikorkeaan myös nuorisopuolelle. Toukokuun lopulla ja kesäkuun alussa täytyisikin käydä yhteensä neljät eri pääsykokeet.

Kun leikkaus peruttiin, niin pääsin viime lauantaina myös historiikin julkistustilaisuuteen. Toimin tilaisuuden isäntänä ja juontajana. Kaikki meni 60-vuotis puhe mukaan lukien mallikkaasti. Mallikkaasti, vaikka en ehtinyt tehdä valmisteluita kunnolla loppuun, kun järjestelin sähköasentajien kaksipäiväisen lakon Oulun osuutta alkuviikon. Nyt odottelen, että tiputus loppuu ja pääsen vapun viettoon...

Ei tippa tapa

Olen taas vaihteeksi nanogam-tipassa polilla. Kävin viime viikon tiistaina kontrolliverikokeissa ja lääkäri soitti parin päivän kuluttua tuloksista. Kertoi että veriarvot on noussut viitealueelle ja ei varmasti tarvitse enää käydä tiputuksessa. Aikoi kuitenkin vielä konsultoida infektiopolia, koska jokin muu veriarvo oli kuulemma hieman alhainen. Lääkärin soitosta kului pari tuntia ja hoitaja soitti että milloin pääset tiputukseen.

Odottelen edelleen aikaa infektiopolille, jossa selvinnee jatkohoitojen tarve ja saan tarkempaa tietoa veriarvoista. Sain juuri tulosteen uusista verikokeista ja näyttää todella siltä että tiputusten johdosta veren igg-taso on noussut viitealueelle, mutta CD4-solutasot ovat viitearvojen alla ja laskevat kokoajan. Flunssa vaivaa edelleen, ei tosin niin kovasti kuin aiemmin. Nyt oireet ovat lähinnä keuhkoputkessa. Kävin viime viikolla myös punktoitavana varmuuden vuoksi, eikä poskionteloista löytynyt mitään.

Kävin pari viikko sitten pääkopan tt-kuvassa, jossa todettiin että poskionteloissa on hieman turvotusta. Korvalääkärit päätyivät heti suosittelemaan poskionteloiden FES-leikkausta. Suostuin leikkaukseen, vaikka edelleen vähän mietityttää, että johtuuko poskiontelotulehduksen pitkittyminen rakenteellisesta viasta vai ainoastaan surkeista veriarvoista. Aikaisemmin kun ei ole ollut taipumusta poskiontelotulehdusten pitkittymiseen. Lääkäri sai vakuutettua että leikkauksesta on hyötyä, joten menen leikkaukseen 25. päivä.

Mietityttää leikkaus kun pitäisi 27. päivä olla lehdistötilaisuudessa ja puhujana kirjanjulkistustilaisuudessa. Tiedustelin korvalääkäreiltä että onko puhumisesta mahdollista suoriutua noin nopeasti leikkauksen jälkeen. Yksityinen lääkäri kysyi että voisiko julkistustilaisuutta siirtää. Leikkaava lääkäri kysyi että pitäisikö leikkausta siirtää. Leikkauksen jälkeisenä päivänä näkee pystyykö puhumaan tai edes osallistumaan tilaisuuteen. Kirjoitan puheen valmiiksi ja sen hoitaa sitten varahenkilö tarvittaessa.

Yhteishaku päättyi eilen ja hain lukemaan liiketaloutta, sähkövoimatekniikkaa ja yhteisöpedagokiaa. Hain sekä nuorten, että aikuisten haussa. Jos veriarvot ovat pysyvämminkin huonot on mahdollista että pyrin täyspäiväiseksi opiskelijaksi, jotta saan tilanteeseen työolosuhteiltaan järkevämmän ammatin. Niin ja Teija sai tietenkin sen vakituisen työpaikan, kuten aiemmin ”lupasin”...

-Tapio

Flunssa hellitti ainakin vähäksi aikaa…

Söin vielä yhden antibioottikuurin, joka olikin kuudes kuuri marraskuun jälkeen. Kävin maanantaina korvapolilla tutkittavana. Siellä tehtiin kuudennen kerran poskiontelopunktio ja todettiin että tulehdus on ohi. Kaikki flunssan oireetkin olivat ohi. Menen ensiviikolla keskussairaalaan pääkopan tt-kuvaan jotta voidaan varmistua, ettei poskiontelotulehdus ollut hammasperäistä. Olen myös vielä menossa käymään infektiopolilla kunhan saan ajan. Siellä tutkitaan tarkemmin vastustuskykyni heikkenemistä ja päätetään mahdollisesti tarpeellisista toimenpiteistä.

Nyt tosin taas tuntuu että flunssaoireilu on alkamassa uudestaan. Täytyy yrittää taistella vastaan. Olisi kiva olla vähän aikaa kunnossakin. Aloittelin jo vähän lihaskuntoharjoitteluakin ajatuksena, että viikon parin päästä voisin siirtyä kuntosalille. Kyllä sitä onkin kunto rapistunut muutamassa kuukaudessa. Nyt kun pysyisin terveenä, niin voisimme käydä kotona pääsiäisenä ilman riskiä, että tartutan flunssan äidille.

Äiti sai viime viikolla huonoja uutisia lääkäriltä. Viimeiset kuukaudet tiputetut solunsalpaajat eivät olleet enää tehonneet ja syöpä oli edennyt laajasti useissa paikoissa luustossa. Solunsalpaajat vaihdettiin suun kautta otettaviin. Ilmeisesti nyt ei ole enää olemassa muita lääkkeitä joihin voitaisiin tarvittaessa vaihtaa, ainoastaan mahdollisesti yhdistellä joitain aiemmin käytettyjä eri tavalla. Emme voi kuin uskoa, että uudet lääkkeet pysäyttäisivät etenemisen taas joksikin aikaa ja antaisivat äidille vielä lisää aikaa olla luonamme.

-Tapio

Taas tipassa...

Makailen syöpäpolilla taas immunoglobuliini tipassa. Vielä pitäisi muutama tunti jaksaa, siispä päätin alkaa kirjoittaa. On taas sen verran kalliit lääkkeet pullossa, että jään kyllä yhteiskunnalle taas paljon velkaa.

Flunssa ei ole vieläkään hellittänyt, vaikka edellisen tiputuksen jälkeen veriarvot hieman paranivat ja toinen antibioottikuurikin on jo menossa. Kävin aamulla ennen polille tuloa yksityisellä punkteeraamassa poskiontelot. Flunssa on ilmeisesti pesiytynyt poskionteloihin jo kauan sitten. Aamullinen punktio oli jo kolmas kerta ja vieläkin onteloista tuli runsaasti skedaa. Menenkin ensi viikon alusta taas uudestaan punkteerattavaksi. Antibioottienkin pitäisi olla nyt ainakin oikeat, kun bakteeri määritettiin viljelystä. Flunssa on kyllä kestänyt jo niin kauan, että alkaa väkisin myös miettiä erilaisia vakavampiakin syitä pitkittymiseen. Täytyneekin keskustella asiasta tarkemmin lääkärin kanssa, kun joskus saan sellaisen kiinni. Toissapäivänä soitti joku uusi lääkäri verikoetuloksista ym. ja hän oli kyllä asioistani pihalla kuin lumiukko.

En ole vielä alkanut aktiivisesti etsiä uutta työpaikkaa. Toisaalta ammattiosaston hommien kautta tiedän, ettei kaupungissa juuri tällä hetkellä ole alani töitä tarjolla. Ajattelin aktivoitua asiaan enemmän huhtikuun vaihteessa. Olen irtisanomisajan palkalla ilman työvelvoitetta toukokuun loppuun. Teija on tehnyt syyskuusta asti sijaisuutta kaupungin vanhuspalvelupuolella. Huhtikuun eka viikolla sijaisuus muuttuu vakituiseksi viraksi. Paikka laitettiin auki yleiseen hakuun. Uskon tosin että Teija saa paikan 110 prosenttisella varmuudella. Hän vain on niin uskomattoman hyvä. ;)  

Irtisanomisestani on tehty erimielisyysmuistio, joka on nyt ammattiliitossani. Asian käsittely saattaa kuulemma kestää vuosia, ennen kuin lopullinen ratkaisu korvauksista tms. ratkeaa. En ole kuitenkaan murehtinut sinänsä koko irtisanomisasiaa. Ainut mikä välillä on mietityttänyt, on se, etten saa koskaan tietää irtisanomisen todellista syytä ja muutamien henkilöiden osallisuutta prosessiin. Harmittaa kun täytyy olla asian loppuun käsittelyyn asti väleissä yrityksen luottamushenkilöiden kanssa, vaikka he hoitivat osuutensa luokattoman huonosti. Tekisi mieli avautua muutamasta asiasta, mutta se taas hankaloittaisi mahdollisesti välttämätöntä yhteistyötä jatkossa.

Olen kiertänyt alkuvuoden tiiviisti etelä suomessa ammattiliiton hallinnon kokouksissa ja erilaisissa ay-koulutuksissa. Olen ollut syksystä asti mukana ay-opistojen yhteisessä pilottihankkeessa, jossa on mukana parikymmentä nuorta kahdeksasta eri ammattiliitosta. Meillä on ollut jo neljä koulutusjaksoa joissa on käyty läpi mm. työhyvinvointia, esiintymistä, mediaesiintymistä, mielipidekirjoittamista, ay-historiaa ja yritystaloutta. Keväällä on vielä kaksi koulutusjaksoa ja syksyllä tutustumismatka Euroopan parlamenttiin. Ideoin nettiin uutta poliittiseen uutisointiin ja keskusteluun keskittyvään foorumia. Foorumi on nyt opiskelijaporukkamme testikäytössä ja näyttää todella lupaavalta. Julkistamme näillä näkymin foorumin huhtikuussa.

Maaliskuun loppuun mennessä pitäisi osallistua yhteishakuun. Aion edelleen hakea lukemaan työn ohessa humakiin järjestötoimintaa. Soveltuvuuteni hakuun ei ole selvää koska pohjakoulutukseni ja työkokemukseni ei vastaa täysin haun kriteereitä. Voin kuitenkin hakea erillisessä haussa. Tarvittaessa luen ensi vuonna avoimen puolella sen verran, että saan hakukelpoisuuden seuraavalle vuodelle. Olen myös katsonut muita vaihtoehtoja, joista liiketalous nousi ainakin esille varteen otettavaksi vaihtoehdoksi.

-Tapio

Potkut

Kävin ottamassa viimeiset vahvistusrokotukset toissa viikon torstaina. Seuraavana päivänä tosin ilmeni että kävin todennäköisesti turhaan. Turhaan koska perjantaina sain puhelimitse verikoetulokset, jotka oli aiemmin otettu vesirokkovasta-aineiden määrän tarkistamiseksi. Verestäni puuttui jotain valkosolun osasia jotka vaikuttavat vastustuskykyyn. Kantasolusiirto ja pitkittynyt flunssa oli todennäköisesti saanut vastustuskykyni lähes nollaan. Vastustuskyky oli niin alhaalla, että saamani rokotukset täytynee uusia.

Viimeviikon maanantaina kävin  poliklinikalla immunoglobuliini tiputuksessa, jonka pitäisi palauttaa veriarvot kuntoon ja auttaa flunssaan. Kävin myös lääkärissä hakemassa flunssaan taas antibioottikuurin. Flunssa on hieman taas helpottanut, eikä ole ollut nyt pariin päivään kuumetta. Veriarvot testataan kuukauden päästä uudelleen, jolloin toivottavasti näkyy tarvitseeko jatkossakin immunoglobuliini tankkausta. Lääkäri ainakin totesi ettei kantasolusiirto hänen tietääkseen ole koskaan aiheuttanut pysyvää vastustuskyvyn alenemista.

Nukuin huonosti toissa viikon keskiviikkona, heräilin monta kertaa. Aamulla ajoin työpaikkani konttorin kahvioon puoli kahdeksaksi tapaamaan pääluottamusmiestä. Kahdeksalta menimme pääluottamusmiehen kanssa yläkertaan edellispäivänä sovittuun tapaamiseen. Minut irtisanottiin… Olin aiemmin useasti ajatuksissani kuvitellut tilanteen, mutta on se vaan karu meininki kun ukkoa pistetään pihalle.

Perusteena tietenkin tuotannolliset ja taloudelliset syyt, niin kuin aina kun halutaan päästä jostakin eroon. Työpaikassani on yksitoista työntekijää ja vain minut irtisanottiin. Olen ollut työpaikassani pitempään kuin moni muu, silti ainoaksi perusteeksi kerrottiin että olen tullut viimeksi taloon.

Ryhtyessäni ammattiosaston puheenjohtajaksi reilu vuosi sitten tiesin tämän olevan yksi vaihtoehto. Hävitessäni syksyllä luottamusmiesvaalit ja oltuani mielipiteineni näkyvästi esillä ammattiliiton vaaleissa sekä kunnallisvaaleissa, tiesin että on ajan kysymys milloin saan kenkää. Kesällä olisi tullut viisitoista vuotta täyteen samassa firmassa. Olenkin ollut koko työurani saman työnantajan palveluksessa.

Irtisanominen tietenkin riitautettiin ja katsottiin johtuneen luottamustehtävistä. Riitautus asia siirtynee ensi viikolla liittojen väliseksi asiaksi. Ei tästäkään kokemuksesta voi kuin vahvistua. Kai sitä on tehnyt ay-toiminnassa joitain asioita oikein kun työnantaja niin kovin haluaa päästä eroon… :)
-Tapio

Vesirokko

Kävin viime viikon maanantaina kontrollissa. Muuten kaikki ok paitsi flunssan pitkittymisen vuoksi kävin röntgenissä kuvauttamassa poskiontelot ja keuhkot. Poskionteloissa näkyi hieman tulehdukseen viittaavaa, joten sain antibioottikuurin. Tätä kirjoittaessa voinkin todeta että lääkekuuri toimi ja flunssa on tiessään. Lääkäri havaitsi myös kaulalla suurentuneen imusolmukkeen, joten kaula päätettiin kuvata ultralla. Jokunen imusolmuke oli lievästi suurentunut, vaikka kylläkin täysin normaalikoon rajoissa. Päätimme että kuvataan uudestaan, kun saan flunssan kunnolla ohi.

Lapsemme ovat puolikkaalla päiväkodissa ja Teija vei heidät eilen päivähoitoon. Sitten tulikin Teijalta viestiä, että päiväkodissa on vesirokkoa. Lapsistamme kumpikaan ei ole sairastanut vesi rokkoa. Molemmat on rokotettu, mutta se ei takaa etteivät he silti sairastu ja tuo tautia minulle. Soittelin sitten poliklinikalle, että mitä tehdään? Soittivat myöhemmin takaisin ja sovittiin että menen tänään käymään erikoislääkärin luona. Lääkäri oli ollut asiasta yhteyksissä infektiospesialistiin. Kävin verikokeissa ja hakemassa vesirokon ehkäisylääkityksen. Jos verikokeiden perusteella uskalletaan, niin saan hetimiten vielä vesirokkorokotuksen.
 
Itse vaan vähän mokasin kun en ollut muistanut käydä joulukuussa hakemassa puuttuvia vahvistusrokotteita aiemmin ottamiini rokotteisiin. Nyt minun täytyykin käydä ensin ottamassa puuttuvat normirokotteiden vahvistukset, joiden jälkeen vasta voidaan antaa vesirokkorokote. Sain neuvolaan ajan normirokotuksiin vasta ensi torstaiksi. Sovimme Teijan kanssa että otetaan koko perheelle vielä influenssarokotuksetkin. Influenssarokotukset lähinnä sen vuoksi kun myös äitini sairastaa syöpää ja hänellä on hoidot menossa.

Emme olekaan voineet kuukausiin käydä kunnolla mummolassa, kun joku on kokoajan sairaana. No tänään äiti sitten soittikin että ovat taas tulossa sairaalaan kun hänellä on keuhkokuume. Isä soittikin vähän aikaa sitten, että ottivat äidin osastolle eristykseen.

Äiti on sitkeä sissi. Äidillä todettiin rintasyöpä melkein heti kun itse sain terveen paperit 2005. Syöpä oli ehtinyt levitä luustoon, jossa se on edennyt pikkuhiljaa ympäri luustoa kymmeniin paikkoihin. Alun perin ei luvattu montaa kuukautta, mutta taistelu jatkuu edelleen. Oikea käsi on leikattu pari kertaa. Toissa vuonna selkäranka luhistui etäispesäkkeiden vaurioittamana, mutta saatiin korjattua. Viime keväänä etäispesäkkeiden runnoma oikea käsi päätettiin amputoida. Äiti on taistelija.

Huomenna pitäis lähteä muutamaksi päiväksi kokous ja koulutus matkalle. Vien Teijan ja lapset Jyväskylään ja jatkan itse Tampereen kautta Helsinkiin. Toivottavasti ei tule matkalla mitään oireita vesirokosta...
-Tapio