Elämä jatkuu...

Jouduin sitten kuitenkin käymään poistattamassa umpparin. Lievän oireilun jälkeen se päätettiin leikata toissa viikon perjantaina. Vielä olisi saikkua ensi viikko ja sitten takaisin töihin. Ehdinhän töissä ollakin ruhtinaalliset kolme viikkoa ennen leikkausta. Päätin ottaa elämääni lisää haasteita ja tulin valituksi paikallisen ammattiyhdistyksemme puheenjohtajaksi. Yhdistyksessä on viimeisimpinä vuosina toiminta päässyt vähän rapautumaan, ja nyt pitäisi saada suunta muuttumaan. Mietin hyvin pitkään että onko järkeä ottaa moinen vastuu tällaisen taloudellisen tilan vallitessa. Tulin tulokseen että ei ole mitään järkeä, mutta otin tehtävän vastaan joka tapauksessa, koska nyt vaan on sen aika. Erikoisammattitutkinnon opinnotkin ovat edenneet syksyn aikana jo loppusuoralle ja jäljellä on enää lähinnä pelkät näyttökokeet. Saa nähdä mitä kevät tuo tullessaan, töitäkin on luvattu varmuudella vain tammikuun loppuun. Pitänee sitten lähteä taas vaikka kursseille…

Kaikkea sitä pitää...

Kävin viime torstaina TT-kuvissa ja kontrollikäynnillä poliklinikalla. Oli muuten laskujeni mukaan 17 kerta kun kävin TT-kuvissa. Polilla todettiin että kaikki on mennyt hyvin. Edellisessä kontrollissa todetut ”mahdolliset muutokset” ovat pienentyneet, ja kaikki imusolmukkeet sekä perna ovat normaalin kokoisia. Seuraava kontrolli sovittiin joulukuuksi. Mutta sitten lääkäri totesi että TT-kuvissa näkyy tulehtunut umpilisäke. No ei se kyllä täysin yllätyksenä tullut kun oli ollut aiemmin lievää vatsa oireilua. Niin että kontrollin jälkeen sitten suoraan kirurgian päivystykseen, ja sieltä labrojen jälkeen osastolle leikkausjonoon. Oireet olivat kuitenkin niin lievät että perjantaina arpomisen jälkeen päätettiin tulehdus hoitaa antibiooteilla. Pääsin perjantaina iltapäivällä kotiin osastolta. Täytyy kyllä sanoa että sairaalassa makaaminen tuntui yhtä paskalta kuin aina ennenkin, vaikka kyseessä olikin ”tavallinen” tauti.
-Tapio

Töihin pääsyä odotellessa…

Kylläpä aika rientää… On kulunut aikalailla aikaa tuosta edellisestä päivityksestä. Edellisessä päivityksessä kertomani pitkittynyt flunssa meni sitten kuitenkin ohi. Se mahtoi olla ihan tavanomainen flunssa, kun ne tuntui viime keväänä monella tutullakin venyä kovin pitkiksi. Kävin tosiaan kesäkuun puolivälissä kontrollissa, eikä siinä ilmennyt mielestäni mitään kovin hälyttävää. Keuhkojen välissä olevissa imusolmukkeissa oli ehkä tapahtunut pientä ”pulleutumista”. Lääkäri yritti ehdottaa että seuraava kontrolli olisi jo elokuussa, mutta kieltäydyin. Olen niin monta vuotta rampannut kontrolleissa ettei mielestäni noin pienten muutosten takia aleta hötkyilemään. Jos kokoajan turhan takia ramppaa kontrolleissa niin siitä ei kärsi kuin mielenterveys ja kuvauksista saatu säteilymäärä kasvaa nopeasti kohtuuttoman suureksi, joka se on jo muutenkin. Lääkärihän tietenkin häkeltyi mielipiteestäni ja meinasi suuttua, kun kerran olinkin eri mieltä hänen kanssaan. No lääkäreitä on monenlaisia ihan niin kuin meitä muitakin (sosiaalisesti lahjakkaita, ja sitten vähemmän lahjakkaita). Kuten aiemminkin olen kertonut, olen perehtynyt omaan potilashistoriaani tarkemmin kuin kukaan lääkäreistä ja siksi olen myös tavallaan oman sairauteni asiantuntija jonka mielipide pitää ottaa huomioon. Teimme kompromissin ja seuraava kontrolli on syyskuussa.
Olen aina pyrkinyt siihen että kontrollikuvauksissa käytetään mahdollisimman vähän tietokonekuvauksia niiden suuren säteilyannoksen vuoksi. Eli aina jos mahdollista kuvantamiset tehdään ultraäänellä. Tietokonekuvauksen välttämättömyydestä on ollut todella suuria mielipide-eroja eri lääkereiden mielipiteissä.
Laskin muuten epikriiseistä, että 2004 alkaneen hodgkin-historiani aikana olen käynyt pelkästään kontrollikäynneillä tähän mennessä 24 eri lääkärillä, joista suurin osa on ollut erikoistumassa olevia lääkäreitä.
Olisin ollut jo pitkään työkunnossa, mutta meillä on töissä taas vähän heikommin tilauksia, joten olen nyt lomautettuna. Jotenkin koen että olen vasta töihin päästyäni täysin terve, kun pääsen kunnolla takaisin oravanpyörään. Täytyykin mennä ensi viikolla neuvottelemaan muista työmahdollisuuksista, kun ei meidän firmalla taas ole homma hanskassa…
Pyritään palaamaan asiaan syyskuussa...
-Tapio

Eka melkeen oikee kontrolli

Kävin toissa viikolla ensimmäisessä kontrollissa. Jos sitä nyt kontrolliksi voi sanoa, kun oli otettu vain verikokeet ja erikoistuva lääkäri oli taas vähän ohjauksen tarpeessa. Erikoistuva lääkäri ehdotti seuraavaksi kontrolliksi keuhkokuvaa ja vatsan ultraääntä. Kerroin jälleen kerran, ettei minulla ole koskaan ollut keuhkoissa tai vatsassa mitään ongelmia, johon lääkäri yritti että, mutta kun, mutta kun, lääkärikirjassa lukee että täytyy tehdä näin. No, sen verran olen oppinut vuosien varrella, ettei lääkäri (varsinkaan erikoistuva) tutustuttuaan viisi minuuttia puhelinluettelon paksuiseen potilastietokansiooni aina oikein ole kartalla, enkä aina ole heidän kanssaan samaa mieltä hoidoistani. Seuraava kontrolli on sitten kesäkuun puolivälissä, jolloin kuvataan koko kehon CT. Silloin oikeastaan näkee vasta miten hoidot ovat purreet. Kun edellisen kerran kuvattiin kantasolusiirron jälkeen, ei imusolmukkeissa ollut tapahtunut mitään muutosta kantasolusiirtoa edeltävään edelliseen kuvaukseen. Kaikki on sujunut edelleen lähes loistavasti. Sen vuoksi "lähes", koska olen nyt jo viisi viikkoa potenut kovaa flunssaa. Kaksi antibioottikuuria syöty eikä vielä lopullista flunssan taittumista näköpiirissä. Flunssan pitkittyminen tuskin liittyy saamiini syöpähoitoihin mitenkään, kun nyt kuulostaa olevan tällaista liikkeellä. Saisinpa vaan äkkiä itsensä kuntoon, että pääsisi kunnolla liikkumaan ja harrastamaan. Voi kuulostaa tyhmältä mutta tuntuu kuin tämä saakelin flunssa olisi paljon rasittavampaa kuin syöpäily, ainakin henkisesti. Olen ollut kotona sisällä lähes koko viis viikkoa. Ei ole viitsinyt käydä missään kavereidenkaan kanssa pyörimässä, kun on vaatinut heiltä etteivät tule meille flunssassa, niin en koe voivani mennä myöskään flunssassa heille. Sairaslomaa olisi vielä toukokuun puoliväliin, jonka jälkeen pitäisi jäädä pitämään isäkuukautta ja töihin takaisin heinäkuuksi. Huh huh että on aika kulunut todella nopeasti viime kesästä. Diagnoosin saadessani heinäkuussa tyttöni oli alle 2kk ja nyt se jo melkein kävelee...
-Tapio

Remissio

Toistaiseksi kaikki on mennyt viimeiseltä hoitojaksolta kotiutumisen jälkeen loistavasti. Ainoastaan veren maksa-arvoissa on jotain poikkeavaa, joka monesti kuuluu asiaan, mutta jota seurataan. Ensimmäinen kontrollikäynti hoitojen jälkeen oli viime tiistaina. Erikoistuva lääkäri oli taas vähän pihalla ja jäi arpomaan, että jatkuuko hoidot vielä kainalon sädehoidolla. Minulle oli erikoislääkäri kertonut sairaalajakson lopussa ettei sädehoitoa kannata antaa, mutta asia viellä tarkistettiin uudelleen. Perjantaina minulle soitettiin ja ilmoitettiin ettei sädehoitoa tule vaan seuraava kontrolli on maaliskuussa. Kontrollit on aluksi kolmen kuukauden välein ja joka toinen kerta tehdään kuvantamistutkimuksia. Seuraava kontrolli on siis maaliskuun alussa jolloin kontrolloidaan ainoastaan verikoe. Luulen että päivittelen jatkossa blogia vain jos terveydessä tapahtuu jotain, joten toivon että blogin seuraava päivitys tulee vasta maaliskuussa.
-Tapio

Kotihoidossa

Pääsin kotiin jo viime perjantaina. Veriarvot alkoivat parantua nopeasti edellisen kirjoituksen jälkeen ja lääkärit tuumasivat että veriarvot on sillä mallilla, että voit lähteä kotiin. En tiedä oliko hoidoista palutuminen aivan ennätys nopeaa, mutta ei ainakaan kuulemma kaukana siitä.
Yleisimmin kantasolujen palauttamisen jälkeen sairaalassa ollaan kuulemma 2-4 viikkoa, ja minut kotiutettiin yhdentenätoista päivänä. Koko hoitojakso kesti siis 19 päivää. Kotiuduttuani pääsinkin heti lastenhoitohommiin kun Teijalle tuli pitkästä aikaa kunnon migreenikohtaus, ja sainkin todeta, että "sähän oksensit useammin kuin minä edellisen neljän kuukauden aikana".
Kävin lauantaina viellä verikokeissa osastolla, koska veren trombosyytti- ja hemoglobiiniarvot olivat aika alhaiset. Nekin olivat kuitenkin nousseet niin että seuraavat verikokeet otetaan vasta 3.12. Ensimmäinen kuvaus ja kontrolli onkin sitten 7.12, jolloin saan toivottavasti ns. terveen paperit. Viimeinen hoitojakso meni kyllä loppujen lopuksi tosi hyvin. Painoa lähti viimeisen hoitojakson aikana seitsemän kiloa, mutta kropasta ei nyt tunnu muuten jälkiä mistään hoidoista, kuin ainoastaan jos koittaa yhtään ponnistella, jolloin hengästyy heti. Eli olen aivan rapa kunnossa ja lihaksitosta on kaikki puhti pois. Nyt tarttis sitten pikkuhiljaa alkaa reenaileen ittensä takas työkuntoseksi. Toivottavasti veriarvojen edelleen kohoaminen nopeuttaa paljon kuntoutumista. Seuraavat kolme kuukautta pitäs vältellä joitain ruoka-aineita ja popsia paria eri lääkettä. Seuraavat kuukaudet täytyy myös vältellä flunssaisia ja sairaita ihmisiä, eli yleisiä paikkoja, koska kantasolusiirto vei kaiken vastustuskyvyn minkä olin ehtinyt saada elämäni aikana, sekä kaikki rokotukset. Ymmärtääkseni saan rokotukset takaisin vasta aikaisintaan vuoden kuluttua, joten tartteekin olla tarkkana varsinkin kun on tekemisissä lapsiperheiden kanssa. Ei hirveesti innosta alkaa aikuisena sairastaan mitään rokkoa.
Eli nyt kun olen kotona niin meillä voi vierailla ihan normaalisti, kun vain ei ole flunssassa, eikä tiedä olleensa vasta tekemisissä kenenkään rokkoa sairastaneen kanssa. Kontrollia odotellessa...
-Tapio

Intensiivipäivä 15

Ensimmäinen infektio tulikin heti seuraavana päivänä(11.11), luultavimmin jonkinlainen vatsa/suolisto tulehdus. Olenkin luultavasti hoitojakson loppuun asti antibioottikuurilla. Infektion ensimmäiset kolme päivää meni kuumeessa, mutta nyt kuume, väsymys ja oireet on jo aikalailla poistuneet. Täytyy sanoa näin jälkeenpäin, että oli ihan mukava nukkua muutama päivä kunnolla. Tulehdusarvo on tippunut reippaasti ja ruokakin on maistunut jo pari päivää. Oli mukava yllätys hoitojaksolle tullessa kuulla, että kaikkea sairaalan skeida sapuskoita ei tarvitse syödä, vaan ruoka-annoksia voi halutessaan vaihtaa tai muokata. Se onkin helpottanut täällä olemista suuresti. Veriarvot ovat edelleen aivan pohjilla, vaikka tänään näkyikin pieniä viitteitä siitä että valkosoluarvot saattaisivat olla nousussa. Edellisten päivien aikana on heikkojen veriarvojen takia täytynyt tiputtaa trombosyyttejä ja punasoluja. Olen kyllä tähän asti pärjännyt täällä paremmin kuin odotin. Sitä vaan näköjään mukautuu tähänkin tilanteeseen. Vielä ei uskalla toivoa että voisi päästä kotiin tällä viikolla, vaikka sekin on mahdollista…
-Tapio