Sitkeä sissi

Kuten aiemmin olen kertonut, niin äitini on sairastanut jo viimeiset kahdeksan vuotta erittäin laajasti luustoon levinnyttä rintasyöpää. Kahdeksan vuotta sitten elinaikaa luvattiin muutama kuukausi.

Äiti joutui viime viikolla taas kerran ambulanssilla teholle sairaalaan. Syynä oli jo toistamiseen paha kipulääkkeiden yliannostus ja siitä johtuva korkea veren hiilidioksidipitoisuus, sekä hengityksen salpautuminen. Äidin tilanne ja vastaavien tilanteiden kokemukset huomioon ottaen lääkeannosten ei pitänyt olla liian suuria. Äidin keho ei vaan enää kestänyt kyseistä kipulaastaria.

Ensimmäisellä kerralla hän tuli tajuttomana jo sairaalaan, mutta tällä kertaa tilanne paheni tajuttomuuteen asti vasta sairaalassa kun lääkäri munasi totaalisesti lääkityksen uudelleen aloituksen. Torstaina kaikki näytti vielä hyvältä, mutta perjantaina aamupäivällä äitiä ei saatu enää hereille. Sairaalasta soitettiin että läheisten olisi hyvä tulla paikalle, koska tilanne on hyvin vakava, eikä äiti todennäköisesti enää herää. Äidillä todettiin sairaalassa uudelleen aiheutetun yliannostuksen lisäksi munuaisten vajaatoiminta, alkava keuhkokuume ja virtsatietulehdus. Lääkäri sanoi minulle ja isälle että tilanne on todella paha. Sanoi, että jos olisimme kysyneet pari tuntia aiemmin, niin olisi sanonut, ettei ole lainkaan toivoa. Nyt arvot olivat kuitenkin hieman nousseet.

Päätimme isän kanssa lähteä käymään kotonani ja sovimme, että tulemme illalla takaisin katsomaan äitiä. Alkuillasta isälle soitettiin sairaalasta ja kehotettiin olemaan säikähtämättä… Kerrottiin että rouva on täällä hereillä ja kyselee saisiko ruokaa ja miksi herää eri paikasta kuin nukkumaan mennessä? Menimme takaisin sairaalaan ja siellä äiti makasi kuin mitään ei olisi tapahtunutkaan. Kaikki arvot korjaantuivat aika nopeasti ja kipulaastarit vaihdettiin morfiini- kipupumppuun, jonka ei pitäisi aiheuttaa vastaavia ongelmia. Eilen äiti pääsi taas kotiin. On se sitkeä sissi…

Pääsin kouluun ja aloitan liiketalouden opinnot parin viikon päästä.  Sain myös myönteisen päätöksen siitä että eläkevakuutusyhtiö maksaa uudelleenkoulutuksen. Olen pähkäillyt jo pitempään että mitä teen ay-puolen luottamustehtävilleni. Kouluttaudun ihan eri alalle, mutta olen edelleen motivoitunut hoitamaan suunnittelemani asiat maaliin, joten todennäköisesti jatkan kaikissa tehtävissä kuitenkin vielä toistaiseksi.

Kävin itse syöpäkontrollissa pari viikkoa sitten, eikä siinä todettu mitään akuuttia. Seuraava kontrolli on tammikuussa. Kävin myös sisätaudeilla kontrollissa immuunipuutoksen vuoksi. Veriarvot eivät olleet kovin hyvät ja gammanorm-lääkkeen annosta voidaan joutua nostamaan, jotta selviän kunnialla tulevasta influenssa kaudesta. Arvojen perusteella lääkäri epäili vahvasti että lääkitystäni todennäköisesti joudutaan jatkamaan elämäni loppuun saakka. Käyn uudelleen verikokeissa syyskuun lopulla, jonka jälkeen lääkeannostelun jatko päätetään. 

Jos saisin muutaman kilon pois ennen verikokeita, niin siitäkin olisi apua. Tulikin uusi motivaattori tiputtaa painoa, kun tiedän että jollei painoni tipu niin joudun varmasti piikittämään lääkettä kaksi kertaa viikossa yhden kerran sijasta. Edellisen kirjoitukseni jälkeen paino onkin kesäherkuilla noussut kolme kiloa… 

-Tapio

Risteyksessä

Elämäni alkaa taas olla mielenkiintoisessa risteyksessä. Olen ollut immuunipuutoksen vuoksi tutkittavana keskussairaalan kuntoutustutkimusklinikalla. Tutkimuksissa tultiin viime perjantaina siihen tulokseen, että en enää sovellu nykyiseen ammattiini pölyn, lian ja työn raskauden vuoksi. Odottelen että b-lausunto tulee postilaatikkoon, jonka jälkeen laitan ammatillisen kuntoutuksen hakemuksen eteenpäin eläkeyhtiöön.

Kävin kolmissa pääsykokeissa ja ensimmäisistä tulikin jo tieto että pääsin heittämällä sisään lukemaan liiketaloutta. Uskon asiantuntijoiden kertoman perusteella, että myönteinen päätös eläkeyhtiöstä on periaatteessa varma, joten elokuussa täytyisikin aloittaa sitten opinnot. Tosin, kun olen ikuinen pessimisti, niin kouluun lähtöön uskon lopullisesti vasta kun päätös eläkeyhtiöstä tulee.

Kävin pariviikkoa sitten myös poskionteloiden FESS-leikkauksessa, josta olen toipunut hyvin. Leikkauspäivänä nenä/posket oli niin kipeät, että meinasin lähteä takaisin sairaalaan, mutta se meni onneksi ohi panadolilla ja levolla. Nyt tosin olen jälleen, kas kummaa poskiontelotulehduksessa ja kymmenes antibioottikuuri tälle vuodelle tuli aloitettua aamulla.

Gammanorm-infuusiotkin on sujunut ihan hyvin. Tuntuu tosin välillä pölijältä piikittää itseensä semmoinen määrä ainetta. Yhdessä viikkoannoksessa saattaa olla yli kymmenentuhannen eri verenluovuttajan plasmaa. Vetää nöyräksi, en voi kuin olla kiitollinen ja arvostaa kaikkia jotka käyvät luovuttamassa verta.

Menotahti on hieman hidastunut ja ensi viikko on ensimmäinen viikko tänä vuonna jossa kalenterissa ei ole kuin pelkkää tyhjää. Olenkin ajatellut pyrkiä käyttämään kaiken tulevan ylimääräisen vapaa-ajan siihen, että saisin itseni parempaan kuntoon ja kymmenen kiloa kevyemmäksi. En aio alkaa millekään dieetille, kun ei ole ennekään ollut tarvis, lisään vain liikuntaa mahdollisuuksien mukaan ja jätän herkuttelut minimiin. Syksyksi kesäkuntoon siis…

-Tapio

Ei suvuttainen hypogammaglobulinemia

Siinä uusin diagnoosi viralliselta nimeltä.
Kävin viime viikon maanantaina infektiopolilla opettelemassa lääkefirman edustajan opastuksella infuusiopumpun käytön ja samalla sainkin ensimmäisen infuusion. Tekniikka vaikutti aika simppeliltä, eikä ongelmia tullut. Tiistaista lauantaihin olenkin sitten ollut kovassa kuumeessa sängyn pohjalla. Kuume ei johtunut mitenkään tiputuksesta, vaan koko perhe oli sairaana ensin lapset, sitten Teija ja lopuksi minä.

Kävin perjantaina lääkärissäkin, jossa jälleen todettiin paha poskiontelotulehdus. Sain taas vaihteeksi antibioottikuurin. Nyt täytyisi saada itsensä sellaiseen kuntoon, että pääsisin kuun lopulla siihen FESS-leikkaukseen. Odottelen edelleen puhelua myös hammaspuolelta. Kävin viime viikolla hammaslääkärissä, mutta toinen paikatuista hampaista vihoittelee edelleen eikä sillä kärsi puremaan. Olen ollut melkeinpä viikon taas sisällä ja pää alkaa hajota. Viikonlopuksi pitäisi ajaa Raaseporiin opiskelemaan, mutta just nyt ei kyllä nappaisi yhtään...
-Tapio 

Uuteen ammattiin?

Taas kerran nanogam-tipassa… Nyt tosin gastron polilla. Välissä on tapahtunut paljon. Olenkin potilaana nyt neljällä eli poliklinikalla, hematologian, hammas ja suusairauksien, sisätautien ja nenä-kurkku-korvalla. Viime viikkoinen fess-leikkaus siirrettiin toukokuun loppuun nuhakuumeen vuoksi. Käyn laittamassa myös hampaat kuntoon keskussairaalassa torstaina. Olen nyt myös sisätautien potilas. Kävin infektiolääkärillä viime viikolla ja asiat alkoivat valkenemaan. Immuunipuolustukseni on todennäköisesti jäämässä lopullisesti vajaaksi.

Ensi viikolla alkaa sisätaudeilla koulutus, jossa opetetaan käyttämään infuusiopumppua kotona. Sovimme että seuraavan vuoden käytän immunoglobuliinia itse kotona infuusiopumppulla kerran viikossa. Eli muutamat letkut mahaan ja neljänkymmenen minuutin tiputus itse toteutettuna edessä, ehkä lopun ikää. Sinänsä mielenkiintoinen käänne kun ottaa huomioon, että hematologialla lääkärit tuumasivat useaan otteeseen että nanogamia ei varmasti enää tarvita ja immuunipuutos ei jää pysyväksi. Harmittaa kun veriarvoja ei seurattu tarkemmin korkea-annoshoidon jälkeen. Olisi ollut mielenkiintoista seurata immuunivasteen kehitystä 2011 ja 2012.

Saan myös lähetteen kuntoutustutkimukseen, jossa aletaan selvittää soveltuvuuteni nykyiseen ammattiin ja päätetään mahdollisesta uudelleenkoulutuksen tarpeesta. Olinhan toisaalta tätä jo ennakoinutkin hakemalla ammattikorkeaan myös nuorisopuolelle. Toukokuun lopulla ja kesäkuun alussa täytyisikin käydä yhteensä neljät eri pääsykokeet.

Kun leikkaus peruttiin, niin pääsin viime lauantaina myös historiikin julkistustilaisuuteen. Toimin tilaisuuden isäntänä ja juontajana. Kaikki meni 60-vuotis puhe mukaan lukien mallikkaasti. Mallikkaasti, vaikka en ehtinyt tehdä valmisteluita kunnolla loppuun, kun järjestelin sähköasentajien kaksipäiväisen lakon Oulun osuutta alkuviikon. Nyt odottelen, että tiputus loppuu ja pääsen vapun viettoon...

Ei tippa tapa

Olen taas vaihteeksi nanogam-tipassa polilla. Kävin viime viikon tiistaina kontrolliverikokeissa ja lääkäri soitti parin päivän kuluttua tuloksista. Kertoi että veriarvot on noussut viitealueelle ja ei varmasti tarvitse enää käydä tiputuksessa. Aikoi kuitenkin vielä konsultoida infektiopolia, koska jokin muu veriarvo oli kuulemma hieman alhainen. Lääkärin soitosta kului pari tuntia ja hoitaja soitti että milloin pääset tiputukseen.

Odottelen edelleen aikaa infektiopolille, jossa selvinnee jatkohoitojen tarve ja saan tarkempaa tietoa veriarvoista. Sain juuri tulosteen uusista verikokeista ja näyttää todella siltä että tiputusten johdosta veren igg-taso on noussut viitealueelle, mutta CD4-solutasot ovat viitearvojen alla ja laskevat kokoajan. Flunssa vaivaa edelleen, ei tosin niin kovasti kuin aiemmin. Nyt oireet ovat lähinnä keuhkoputkessa. Kävin viime viikolla myös punktoitavana varmuuden vuoksi, eikä poskionteloista löytynyt mitään.

Kävin pari viikko sitten pääkopan tt-kuvassa, jossa todettiin että poskionteloissa on hieman turvotusta. Korvalääkärit päätyivät heti suosittelemaan poskionteloiden FES-leikkausta. Suostuin leikkaukseen, vaikka edelleen vähän mietityttää, että johtuuko poskiontelotulehduksen pitkittyminen rakenteellisesta viasta vai ainoastaan surkeista veriarvoista. Aikaisemmin kun ei ole ollut taipumusta poskiontelotulehdusten pitkittymiseen. Lääkäri sai vakuutettua että leikkauksesta on hyötyä, joten menen leikkaukseen 25. päivä.

Mietityttää leikkaus kun pitäisi 27. päivä olla lehdistötilaisuudessa ja puhujana kirjanjulkistustilaisuudessa. Tiedustelin korvalääkäreiltä että onko puhumisesta mahdollista suoriutua noin nopeasti leikkauksen jälkeen. Yksityinen lääkäri kysyi että voisiko julkistustilaisuutta siirtää. Leikkaava lääkäri kysyi että pitäisikö leikkausta siirtää. Leikkauksen jälkeisenä päivänä näkee pystyykö puhumaan tai edes osallistumaan tilaisuuteen. Kirjoitan puheen valmiiksi ja sen hoitaa sitten varahenkilö tarvittaessa.

Yhteishaku päättyi eilen ja hain lukemaan liiketaloutta, sähkövoimatekniikkaa ja yhteisöpedagokiaa. Hain sekä nuorten, että aikuisten haussa. Jos veriarvot ovat pysyvämminkin huonot on mahdollista että pyrin täyspäiväiseksi opiskelijaksi, jotta saan tilanteeseen työolosuhteiltaan järkevämmän ammatin. Niin ja Teija sai tietenkin sen vakituisen työpaikan, kuten aiemmin ”lupasin”...

-Tapio

Flunssa hellitti ainakin vähäksi aikaa…

Söin vielä yhden antibioottikuurin, joka olikin kuudes kuuri marraskuun jälkeen. Kävin maanantaina korvapolilla tutkittavana. Siellä tehtiin kuudennen kerran poskiontelopunktio ja todettiin että tulehdus on ohi. Kaikki flunssan oireetkin olivat ohi. Menen ensiviikolla keskussairaalaan pääkopan tt-kuvaan jotta voidaan varmistua, ettei poskiontelotulehdus ollut hammasperäistä. Olen myös vielä menossa käymään infektiopolilla kunhan saan ajan. Siellä tutkitaan tarkemmin vastustuskykyni heikkenemistä ja päätetään mahdollisesti tarpeellisista toimenpiteistä.

Nyt tosin taas tuntuu että flunssaoireilu on alkamassa uudestaan. Täytyy yrittää taistella vastaan. Olisi kiva olla vähän aikaa kunnossakin. Aloittelin jo vähän lihaskuntoharjoitteluakin ajatuksena, että viikon parin päästä voisin siirtyä kuntosalille. Kyllä sitä onkin kunto rapistunut muutamassa kuukaudessa. Nyt kun pysyisin terveenä, niin voisimme käydä kotona pääsiäisenä ilman riskiä, että tartutan flunssan äidille.

Äiti sai viime viikolla huonoja uutisia lääkäriltä. Viimeiset kuukaudet tiputetut solunsalpaajat eivät olleet enää tehonneet ja syöpä oli edennyt laajasti useissa paikoissa luustossa. Solunsalpaajat vaihdettiin suun kautta otettaviin. Ilmeisesti nyt ei ole enää olemassa muita lääkkeitä joihin voitaisiin tarvittaessa vaihtaa, ainoastaan mahdollisesti yhdistellä joitain aiemmin käytettyjä eri tavalla. Emme voi kuin uskoa, että uudet lääkkeet pysäyttäisivät etenemisen taas joksikin aikaa ja antaisivat äidille vielä lisää aikaa olla luonamme.

-Tapio

Taas tipassa...

Makailen syöpäpolilla taas immunoglobuliini tipassa. Vielä pitäisi muutama tunti jaksaa, siispä päätin alkaa kirjoittaa. On taas sen verran kalliit lääkkeet pullossa, että jään kyllä yhteiskunnalle taas paljon velkaa.

Flunssa ei ole vieläkään hellittänyt, vaikka edellisen tiputuksen jälkeen veriarvot hieman paranivat ja toinen antibioottikuurikin on jo menossa. Kävin aamulla ennen polille tuloa yksityisellä punkteeraamassa poskiontelot. Flunssa on ilmeisesti pesiytynyt poskionteloihin jo kauan sitten. Aamullinen punktio oli jo kolmas kerta ja vieläkin onteloista tuli runsaasti skedaa. Menenkin ensi viikon alusta taas uudestaan punkteerattavaksi. Antibioottienkin pitäisi olla nyt ainakin oikeat, kun bakteeri määritettiin viljelystä. Flunssa on kyllä kestänyt jo niin kauan, että alkaa väkisin myös miettiä erilaisia vakavampiakin syitä pitkittymiseen. Täytyneekin keskustella asiasta tarkemmin lääkärin kanssa, kun joskus saan sellaisen kiinni. Toissapäivänä soitti joku uusi lääkäri verikoetuloksista ym. ja hän oli kyllä asioistani pihalla kuin lumiukko.

En ole vielä alkanut aktiivisesti etsiä uutta työpaikkaa. Toisaalta ammattiosaston hommien kautta tiedän, ettei kaupungissa juuri tällä hetkellä ole alani töitä tarjolla. Ajattelin aktivoitua asiaan enemmän huhtikuun vaihteessa. Olen irtisanomisajan palkalla ilman työvelvoitetta toukokuun loppuun. Teija on tehnyt syyskuusta asti sijaisuutta kaupungin vanhuspalvelupuolella. Huhtikuun eka viikolla sijaisuus muuttuu vakituiseksi viraksi. Paikka laitettiin auki yleiseen hakuun. Uskon tosin että Teija saa paikan 110 prosenttisella varmuudella. Hän vain on niin uskomattoman hyvä. ;)  

Irtisanomisestani on tehty erimielisyysmuistio, joka on nyt ammattiliitossani. Asian käsittely saattaa kuulemma kestää vuosia, ennen kuin lopullinen ratkaisu korvauksista tms. ratkeaa. En ole kuitenkaan murehtinut sinänsä koko irtisanomisasiaa. Ainut mikä välillä on mietityttänyt, on se, etten saa koskaan tietää irtisanomisen todellista syytä ja muutamien henkilöiden osallisuutta prosessiin. Harmittaa kun täytyy olla asian loppuun käsittelyyn asti väleissä yrityksen luottamushenkilöiden kanssa, vaikka he hoitivat osuutensa luokattoman huonosti. Tekisi mieli avautua muutamasta asiasta, mutta se taas hankaloittaisi mahdollisesti välttämätöntä yhteistyötä jatkossa.

Olen kiertänyt alkuvuoden tiiviisti etelä suomessa ammattiliiton hallinnon kokouksissa ja erilaisissa ay-koulutuksissa. Olen ollut syksystä asti mukana ay-opistojen yhteisessä pilottihankkeessa, jossa on mukana parikymmentä nuorta kahdeksasta eri ammattiliitosta. Meillä on ollut jo neljä koulutusjaksoa joissa on käyty läpi mm. työhyvinvointia, esiintymistä, mediaesiintymistä, mielipidekirjoittamista, ay-historiaa ja yritystaloutta. Keväällä on vielä kaksi koulutusjaksoa ja syksyllä tutustumismatka Euroopan parlamenttiin. Ideoin nettiin uutta poliittiseen uutisointiin ja keskusteluun keskittyvään foorumia. Foorumi on nyt opiskelijaporukkamme testikäytössä ja näyttää todella lupaavalta. Julkistamme näillä näkymin foorumin huhtikuussa.

Maaliskuun loppuun mennessä pitäisi osallistua yhteishakuun. Aion edelleen hakea lukemaan työn ohessa humakiin järjestötoimintaa. Soveltuvuuteni hakuun ei ole selvää koska pohjakoulutukseni ja työkokemukseni ei vastaa täysin haun kriteereitä. Voin kuitenkin hakea erillisessä haussa. Tarvittaessa luen ensi vuonna avoimen puolella sen verran, että saan hakukelpoisuuden seuraavalle vuodelle. Olen myös katsonut muita vaihtoehtoja, joista liiketalous nousi ainakin esille varteen otettavaksi vaihtoehdoksi.

-Tapio