Hullunmylly

En taida olla ihan maailman aktiivisin blogin päivittäjä. En ole ollut aiemminkaan, mutta nyt kyllä taas vähän venähti. Kymmeniä kertoja on käynyt mielessä, että pitäisi kirjoittaa tänne, mutta aina on muka jotain kiireitä. Kävin maaliskuussa kontrollissa jossa todettiin että kaikki on erittäin hyvin. Imusolmukkeet olivat pienentyneet entisestään. Seuraavassa kontrollissa parin viikon kuluttua on ohjelmassa pelkät verikokeet. Kevät-talvella oli kaksi sitkeämpää flunssaa ja vatsatauti, joiden vuoksi jouduin pitämään sairaslomia, muuten kaikki on mennyt hienosti. Viime päivityksessä pohdin, että kuinka voin olla töissä jätteenpolttolaitoksella. En sitten voinutkaan, kun olisi tarvinnut ottaa hepatiittirokotuksia. Pääsin kuitenkin toiselle työmaalle töihin, viime vuosilta varsin ”tuttuun” paikkaan eli Oysiin. Yrityksemme on mukana saneeraamassa sairaalan lastenklinikkaa. Elämä on ollut viimeiset kuukaudet täyttä hullunmyllyä ja suunnitelmien mukaan se jatkuu samanlaisena koko loppuvuoden. Ystäville ja fyysisille harrastuksille ei nyt valitettavasti jää pahemmin aikaa kun käytän kaiken töistä ja vapaaehtoistöistä yli jäävän ajan perheen parissa. Tarvis kyllä toisaalta ottaa vähän itseään niskasta kiinni ja alkaa taas kulkea työmatkat pyörällä. Sain pari viikkoa sitten suoritettua kaikki loput tentit, ja parin viikon kuluttua minun pitäisi saada sähköyliasentajan paperit. Ammattiosaston puheenjohtajuus on työllistänyt minua välillä liiaksikin päivätyön ja opiskelun lisäksi, kun on täytynyt kehittää ja toteuttaa ideoita yhdistyksen toiminnan kehittämiseksi. Olen ollut tiiviisti mukana viemässä eteenpäin ammattiosaston historiikki projektia. Nyt maanantaina aloitimme toimistotiloissamme remontin jossa laitetaan uusiksi kaikki pinnat ja kiintokalusteet yms. Remontin suunnittelu ja kilpailutus on vienyt aikaani jo pitempään. Parin viikon päästä remontti on aikalailla valmis. Jäljelle jää vielä erilaisia sisustukseen liittyviä asioita. Kesän aikana pitäisi tehdä ammattiosaston jäsenlehti, joka julkaistaan elokuun lopulla. Toimitustyö jäänee suurimmaksi osaksi minun vastuulle. Ammattiliitossamme on syksyllä vaalit joihin lähden ehdokkaaksi. Olen tehnyt ehdokashankintatyötä aina kun on ollut aikaa. Ehdokasasettelu loppuu parin viikon kuluttua, mutta sitten täytyy aloittaa vaalityön suunnittelu ja vaalityö. Aion myös osallistua ehdokkaana kunnallisvaaleihin ja sekin tulee viemään aikaa koulutuksineen ja vaalitöineen. Kauhani on nyt monen näköisessä liemessä, mutta tuntuu kuitenkin että energiani varmasti riittää kaikkeen. Voisihan sitä välillä tietenkin lopettaa hommat aiemmin ettei aina illat venähtäisi aamun pikkutunneille. Vireystaso ja sosiaalisuus laskevat selvästi jos pitempään nukkuu viisituntisia öitä. Olenkin jo pitempään toivonut, että vuorokauteen voisi lisätä pari tuntia. Välillä mietityttää, että onko vauhti liian kova kun ottaa huomioon terveyshistoriani. Onneksi se on vain historiaa, niin hyvin olen palautunut hoidoista. Olen kuitenkin sen laatuinen ihminen että en tahdo sietää ympärilläni olevaa epäoikeudenmukaisuutta, jos vain voin siihen jotenkin vaikuttaa. Uskonkin että nyt rautaa täytyy takoa kun rauta on kuumaa, kun en oikein osaa kuvitella eläväni takomatta. Parin viikon kuluttua on seuraava kontrolli, mutta en jotenkin kyllä stressaa sitä lainkaan. Syöpä ei ole käynyt mielessäkään pitkään aikaan. Toisaalta en tiedä onko hyvä asia, ettei syöpä käy mielessä? Silloin kun oli sairaalassa, yritti aina ajatella että olisi hyvä muistaa ne pahat olot ja paskat fiilikset, jotta muistaisi elää terveellisesti. -Tapio

Vuosi on taas vaihtunut

Kävin joulukuussa kontrollissa ja kaikki oli kunnossa, ei mitään poikkeavaa. Eipä tosin ollutkaan mitään kuvauksia, vaan pelkät verikokeet. Olo on täysin terve, joskaan se ole mitään ennenkään tarkoittanut. Seuraava kontrolli on maaliskuussa, jolloin kuvaillaan vaihteeksi ultralla kaula, kainalot ja vatsa. Sain joulukuussa ensimmäiset rokotukset, joihin saan vahvistukset helmikuussa. Rokotukset ovat työllistäneetkin meidän perhettämme syksyn jälkeen. Tyttäremme sai syksyllä vesirokkorokotteen, jotta mahdollisuus tuoda rokko perheeseemme pienenisi. Vesirokko voi siis olla minulle hyvin vaarallinen. Oli oman lainen prosessi selvittää, että miten voimme rokottaa tyttäremme, kun se saattaa tarttua samalla minuun. Ensimmäisen erikoislääkärin konsultoima rokotusasiantuntija sanoi että rokotusta ei saa antaa missään tapauksessa. Toisen erikoislääkärin konsultoima toinen rokotusasiantuntija kertoi että riittää kun on muutaman päivän erillään tyttärestä. Teija menikin syksyllä lasten kanssa reiluksi viikoksi mummolaan. Tyttöön laitettiin vahvistusrokote kolme viikkoa sitten ja Teija oli lasten kanssa taas pari viikkoa mummolassa. Ryhdyin siis vuoden vaihteessa ammattiosastomme puheenjohtajaksi ja vuoden vaihde onkin ollut yksi elämäni kiireisimmistä. Onhan tämä aivan hullu tahti kun lähes joka päivä on päivätöiden lisäksi myös viikonloppuisin tuntikaupalla osaston hommia. Eilinen ja tämä päivä meni taas kursseilla. Helmikuussa alkaa taas koulu, joka täytyy vielä mahduttaa kalenteriin. Toivon saavani paperit koulusta huhtikuun loppuun mennessä, silloin pitäisi ammattiosastonkin hommien olla paremmin järjestyksessä. Viimeiset kuukaudet olen päätöikseni ollut mukana sähköistämässä kaupunkiin rakenteilla olevaa jätevoimalaitosta. Jätekuljetukset aloitetaan voimalaitokselle muutaman viikon kuluttua ja kaikkien työntekijöiden täytyy ilmeisesti ottaa hepatiitti rokote. Kun saan tarkemmat ohjeet, niin selvitän sairaalasta voinko ottaa rokotteen vai täytyykö minun jäädä lomautetuksi.
-Tapio

Elämä jatkuu...

Jouduin sitten kuitenkin käymään poistattamassa umpparin. Lievän oireilun jälkeen se päätettiin leikata toissa viikon perjantaina. Vielä olisi saikkua ensi viikko ja sitten takaisin töihin. Ehdinhän töissä ollakin ruhtinaalliset kolme viikkoa ennen leikkausta. Päätin ottaa elämääni lisää haasteita ja tulin valituksi paikallisen ammattiyhdistyksemme puheenjohtajaksi. Yhdistyksessä on viimeisimpinä vuosina toiminta päässyt vähän rapautumaan, ja nyt pitäisi saada suunta muuttumaan. Mietin hyvin pitkään että onko järkeä ottaa moinen vastuu tällaisen taloudellisen tilan vallitessa. Tulin tulokseen että ei ole mitään järkeä, mutta otin tehtävän vastaan joka tapauksessa, koska nyt vaan on sen aika. Erikoisammattitutkinnon opinnotkin ovat edenneet syksyn aikana jo loppusuoralle ja jäljellä on enää lähinnä pelkät näyttökokeet. Saa nähdä mitä kevät tuo tullessaan, töitäkin on luvattu varmuudella vain tammikuun loppuun. Pitänee sitten lähteä taas vaikka kursseille…

Kaikkea sitä pitää...

Kävin viime torstaina TT-kuvissa ja kontrollikäynnillä poliklinikalla. Oli muuten laskujeni mukaan 17 kerta kun kävin TT-kuvissa. Polilla todettiin että kaikki on mennyt hyvin. Edellisessä kontrollissa todetut ”mahdolliset muutokset” ovat pienentyneet, ja kaikki imusolmukkeet sekä perna ovat normaalin kokoisia. Seuraava kontrolli sovittiin joulukuuksi. Mutta sitten lääkäri totesi että TT-kuvissa näkyy tulehtunut umpilisäke. No ei se kyllä täysin yllätyksenä tullut kun oli ollut aiemmin lievää vatsa oireilua. Niin että kontrollin jälkeen sitten suoraan kirurgian päivystykseen, ja sieltä labrojen jälkeen osastolle leikkausjonoon. Oireet olivat kuitenkin niin lievät että perjantaina arpomisen jälkeen päätettiin tulehdus hoitaa antibiooteilla. Pääsin perjantaina iltapäivällä kotiin osastolta. Täytyy kyllä sanoa että sairaalassa makaaminen tuntui yhtä paskalta kuin aina ennenkin, vaikka kyseessä olikin ”tavallinen” tauti.
-Tapio

Töihin pääsyä odotellessa…

Kylläpä aika rientää… On kulunut aikalailla aikaa tuosta edellisestä päivityksestä. Edellisessä päivityksessä kertomani pitkittynyt flunssa meni sitten kuitenkin ohi. Se mahtoi olla ihan tavanomainen flunssa, kun ne tuntui viime keväänä monella tutullakin venyä kovin pitkiksi. Kävin tosiaan kesäkuun puolivälissä kontrollissa, eikä siinä ilmennyt mielestäni mitään kovin hälyttävää. Keuhkojen välissä olevissa imusolmukkeissa oli ehkä tapahtunut pientä ”pulleutumista”. Lääkäri yritti ehdottaa että seuraava kontrolli olisi jo elokuussa, mutta kieltäydyin. Olen niin monta vuotta rampannut kontrolleissa ettei mielestäni noin pienten muutosten takia aleta hötkyilemään. Jos kokoajan turhan takia ramppaa kontrolleissa niin siitä ei kärsi kuin mielenterveys ja kuvauksista saatu säteilymäärä kasvaa nopeasti kohtuuttoman suureksi, joka se on jo muutenkin. Lääkärihän tietenkin häkeltyi mielipiteestäni ja meinasi suuttua, kun kerran olinkin eri mieltä hänen kanssaan. No lääkäreitä on monenlaisia ihan niin kuin meitä muitakin (sosiaalisesti lahjakkaita, ja sitten vähemmän lahjakkaita). Kuten aiemminkin olen kertonut, olen perehtynyt omaan potilashistoriaani tarkemmin kuin kukaan lääkäreistä ja siksi olen myös tavallaan oman sairauteni asiantuntija jonka mielipide pitää ottaa huomioon. Teimme kompromissin ja seuraava kontrolli on syyskuussa.
Olen aina pyrkinyt siihen että kontrollikuvauksissa käytetään mahdollisimman vähän tietokonekuvauksia niiden suuren säteilyannoksen vuoksi. Eli aina jos mahdollista kuvantamiset tehdään ultraäänellä. Tietokonekuvauksen välttämättömyydestä on ollut todella suuria mielipide-eroja eri lääkereiden mielipiteissä.
Laskin muuten epikriiseistä, että 2004 alkaneen hodgkin-historiani aikana olen käynyt pelkästään kontrollikäynneillä tähän mennessä 24 eri lääkärillä, joista suurin osa on ollut erikoistumassa olevia lääkäreitä.
Olisin ollut jo pitkään työkunnossa, mutta meillä on töissä taas vähän heikommin tilauksia, joten olen nyt lomautettuna. Jotenkin koen että olen vasta töihin päästyäni täysin terve, kun pääsen kunnolla takaisin oravanpyörään. Täytyykin mennä ensi viikolla neuvottelemaan muista työmahdollisuuksista, kun ei meidän firmalla taas ole homma hanskassa…
Pyritään palaamaan asiaan syyskuussa...
-Tapio

Eka melkeen oikee kontrolli

Kävin toissa viikolla ensimmäisessä kontrollissa. Jos sitä nyt kontrolliksi voi sanoa, kun oli otettu vain verikokeet ja erikoistuva lääkäri oli taas vähän ohjauksen tarpeessa. Erikoistuva lääkäri ehdotti seuraavaksi kontrolliksi keuhkokuvaa ja vatsan ultraääntä. Kerroin jälleen kerran, ettei minulla ole koskaan ollut keuhkoissa tai vatsassa mitään ongelmia, johon lääkäri yritti että, mutta kun, mutta kun, lääkärikirjassa lukee että täytyy tehdä näin. No, sen verran olen oppinut vuosien varrella, ettei lääkäri (varsinkaan erikoistuva) tutustuttuaan viisi minuuttia puhelinluettelon paksuiseen potilastietokansiooni aina oikein ole kartalla, enkä aina ole heidän kanssaan samaa mieltä hoidoistani. Seuraava kontrolli on sitten kesäkuun puolivälissä, jolloin kuvataan koko kehon CT. Silloin oikeastaan näkee vasta miten hoidot ovat purreet. Kun edellisen kerran kuvattiin kantasolusiirron jälkeen, ei imusolmukkeissa ollut tapahtunut mitään muutosta kantasolusiirtoa edeltävään edelliseen kuvaukseen. Kaikki on sujunut edelleen lähes loistavasti. Sen vuoksi "lähes", koska olen nyt jo viisi viikkoa potenut kovaa flunssaa. Kaksi antibioottikuuria syöty eikä vielä lopullista flunssan taittumista näköpiirissä. Flunssan pitkittyminen tuskin liittyy saamiini syöpähoitoihin mitenkään, kun nyt kuulostaa olevan tällaista liikkeellä. Saisinpa vaan äkkiä itsensä kuntoon, että pääsisi kunnolla liikkumaan ja harrastamaan. Voi kuulostaa tyhmältä mutta tuntuu kuin tämä saakelin flunssa olisi paljon rasittavampaa kuin syöpäily, ainakin henkisesti. Olen ollut kotona sisällä lähes koko viis viikkoa. Ei ole viitsinyt käydä missään kavereidenkaan kanssa pyörimässä, kun on vaatinut heiltä etteivät tule meille flunssassa, niin en koe voivani mennä myöskään flunssassa heille. Sairaslomaa olisi vielä toukokuun puoliväliin, jonka jälkeen pitäisi jäädä pitämään isäkuukautta ja töihin takaisin heinäkuuksi. Huh huh että on aika kulunut todella nopeasti viime kesästä. Diagnoosin saadessani heinäkuussa tyttöni oli alle 2kk ja nyt se jo melkein kävelee...
-Tapio

Remissio

Toistaiseksi kaikki on mennyt viimeiseltä hoitojaksolta kotiutumisen jälkeen loistavasti. Ainoastaan veren maksa-arvoissa on jotain poikkeavaa, joka monesti kuuluu asiaan, mutta jota seurataan. Ensimmäinen kontrollikäynti hoitojen jälkeen oli viime tiistaina. Erikoistuva lääkäri oli taas vähän pihalla ja jäi arpomaan, että jatkuuko hoidot vielä kainalon sädehoidolla. Minulle oli erikoislääkäri kertonut sairaalajakson lopussa ettei sädehoitoa kannata antaa, mutta asia viellä tarkistettiin uudelleen. Perjantaina minulle soitettiin ja ilmoitettiin ettei sädehoitoa tule vaan seuraava kontrolli on maaliskuussa. Kontrollit on aluksi kolmen kuukauden välein ja joka toinen kerta tehdään kuvantamistutkimuksia. Seuraava kontrolli on siis maaliskuun alussa jolloin kontrolloidaan ainoastaan verikoe. Luulen että päivittelen jatkossa blogia vain jos terveydessä tapahtuu jotain, joten toivon että blogin seuraava päivitys tulee vasta maaliskuussa.
-Tapio