keskiviikko 14. elokuuta 2013

Sitkeä sissi

Kuten aiemmin olen kertonut, niin äitini on sairastanut jo viimeiset kahdeksan vuotta erittäin laajasti luustoon levinnyttä rintasyöpää. Kahdeksan vuotta sitten elinaikaa luvattiin muutama kuukausi.

Äiti joutui viime viikolla taas kerran ambulanssilla teholle sairaalaan. Syynä oli jo toistamiseen paha kipulääkkeiden yliannostus ja siitä johtuva korkea veren hiilidioksidipitoisuus, sekä hengityksen salpautuminen. Äidin tilanne ja vastaavien tilanteiden kokemukset huomioon ottaen lääkeannosten ei pitänyt olla liian suuria. Äidin keho ei vaan enää kestänyt kyseistä kipulaastaria.

Ensimmäisellä kerralla hän tuli tajuttomana jo sairaalaan, mutta tällä kertaa tilanne paheni tajuttomuuteen asti vasta sairaalassa kun lääkäri munasi totaalisesti lääkityksen uudelleen aloituksen. Torstaina kaikki näytti vielä hyvältä, mutta perjantaina aamupäivällä äitiä ei saatu enää hereille. Sairaalasta soitettiin että läheisten olisi hyvä tulla paikalle, koska tilanne on hyvin vakava, eikä äiti todennäköisesti enää herää. Äidillä todettiin sairaalassa uudelleen aiheutetun yliannostuksen lisäksi munuaisten vajaatoiminta, alkava keuhkokuume ja virtsatietulehdus. Lääkäri sanoi minulle ja isälle että tilanne on todella paha. Sanoi, että jos olisimme kysyneet pari tuntia aiemmin, niin olisi sanonut, ettei ole lainkaan toivoa. Nyt arvot olivat kuitenkin hieman nousseet.

Päätimme isän kanssa lähteä käymään kotonani ja sovimme, että tulemme illalla takaisin katsomaan äitiä. Alkuillasta isälle soitettiin sairaalasta ja kehotettiin olemaan säikähtämättä… Kerrottiin että rouva on täällä hereillä ja kyselee saisiko ruokaa ja miksi herää eri paikasta kuin nukkumaan mennessä? Menimme takaisin sairaalaan ja siellä äiti makasi kuin mitään ei olisi tapahtunutkaan. Kaikki arvot korjaantuivat aika nopeasti ja kipulaastarit vaihdettiin morfiini- kipupumppuun, jonka ei pitäisi aiheuttaa vastaavia ongelmia. Eilen äiti pääsi taas kotiin. On se sitkeä sissi…

Pääsin kouluun ja aloitan liiketalouden opinnot parin viikon päästä.  Sain myös myönteisen päätöksen siitä että eläkevakuutusyhtiö maksaa uudelleenkoulutuksen. Olen pähkäillyt jo pitempään että mitä teen ay-puolen luottamustehtävilleni. Kouluttaudun ihan eri alalle, mutta olen edelleen motivoitunut hoitamaan suunnittelemani asiat maaliin, joten todennäköisesti jatkan kaikissa tehtävissä kuitenkin vielä toistaiseksi.

Kävin itse syöpäkontrollissa pari viikkoa sitten, eikä siinä todettu mitään akuuttia. Seuraava kontrolli on tammikuussa. Kävin myös sisätaudeilla kontrollissa immuunipuutoksen vuoksi. Veriarvot eivät olleet kovin hyvät ja gammanorm-lääkkeen annosta voidaan joutua nostamaan, jotta selviän kunnialla tulevasta influenssa kaudesta. Arvojen perusteella lääkäri epäili vahvasti että lääkitystäni todennäköisesti joudutaan jatkamaan elämäni loppuun saakka. Käyn uudelleen verikokeissa syyskuun lopulla, jonka jälkeen lääkeannostelun jatko päätetään. 

Jos saisin muutaman kilon pois ennen verikokeita, niin siitäkin olisi apua. Tulikin uusi motivaattori tiputtaa painoa, kun tiedän että jollei painoni tipu niin joudun varmasti piikittämään lääkettä kaksi kertaa viikossa yhden kerran sijasta. Edellisen kirjoitukseni jälkeen paino onkin kesäherkuilla noussut kolme kiloa… 
-Tapio

6 kommenttia:

  1. Kiva että sinulla pyyhkii hyvin tsemppiä myös jatkossa äidillesi hyviä vointeja.

    VastaaPoista
  2. Hei, löysin blogisi Hodkinin kautta. Myös tyttäreni sairastui samaan tautiin vuosi sitten, 19-vuotiaana. Sädetykset ja tiputukset saatiin päätökseen helmiuussa jä nyt oli ensimmäinen kontrolli ja tulokset hyvät, eli tauti on voitettu :) Harmi, että sinulla se uusiutui, mutta blogisi antaa uskoa siihen , että uusiutumisestakin selviytyy. Tietenkin toivon sydämestäni, että tyttöni joutuu läpikäymään kaiken vain tämän yhden kerran!Mieltäni lämmittää suuresti se , että nyt olet kunnossa!! Myös oma äitini sairasti samantapaista rintasyöpää kuin sinun äitisi. Eli rintasyöpä uusiutui ja lähetti etäispesäkkeitä sekä selkärankaan että polviin ja lopulta myös päähän :( Mutta äitini eli vielä 17 vuotta täysipainoista ja "tervettä" elämää ensimmäisen diagnoosin jälkeen.Toivon voimia ja ja jaksamista sekä sinulle että äidillesi :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos viestistä. Toivon että tyttäresi sai hodgkinin lopullisesti selätettyä. Blogini päätarkoitus tautitietouden lisäksi onkin osoittaa että tästä kaikesta voi selvitä ja elää hoitojen jälkihaitoista huolimatta täysipainoista, tai jopa rikkaampaa ja monipuolisempaa elämää kuin aiemmin.
      -Tapio

      Poista
  3. Moikka! Päädyin blogiisi, kun aloin etsiä tietoa ICE-hoidosta. Olen nyt lukenut sitä muutamana päivänä ja päätin nyt kommentoida.

    Miehelläni todettiin hodgkinin tauti vuonna 2006 28 vuotiaana. Häin sai siihen 6kk ABVD hoitoa ja ennen hoidon aloittamista häneltä poistettiin valtavasti suurentunut perna, jossa oli 6cm halkaisijaltaan oleva kasvain. Hoitovaste oli todella hyvä ja hoidot sujuivat kaiken kaikkiaan todella hyvin. Lapsemme olivat taudin toteamishetkellä 9kk ja 2v9kk ikäiset.

    Kontrollit on aina menneet hyvin kunnes 2010 kesällä löytyi rintalastan takaa muutama hieman suurentunut imusolmuke. Pet-kuvausten perusteella yksi lääkäri ilmoitti meille, että syöpä on nyt uusinut ja koepalat otetaan lähinnä, jotta voidaan varmistua, että tauti on sama. Kävimme läpi ajatuksissamme sen, että syksy ja talvi menee taas syöpähoidoissa ja kantasolusiirtokin on edessä. Meillä oli tuolloin myös jo kolmaskin lapsi, joka syntyi vuonna 2008 18 kuukautta mieheni syöpähoitojen päättymisen jälkeen.

    Neulanäytteista paljastuikin, että mitään tautia ei ollutkaan vaan meidät oli peloteltu ns. turhaan. Yksi lääkäri sanoikin, että pet-kuvista ei olisi saanut mennä sanomaan mitään niin varmaa mitä meille oli kerrottu.

    Miestä kontrolloitiin todella tiiviisti ja tarkkaan noiden suurentuneiden imusolmukkeiden vuoksi, mutta kaikki oli ja pysyi hyvin. Viimeksi heinäkuussa on tehty kontrolli ja silloin todettiin, että vuoden päästä otetaan vielä verikokeet ja sitten kontrollointi jätetään kokonaan.

    Mieheni sairastui munuaiskerästulehdukseen tämän vuoden maaliskuussa ja on saanut siihen kortisonia toukokuusta asti. Seuranta on aika tiivistä ja hoito on purrut ja kortisonimäärää on vähennetty koko ajan.

    Miehelläni on ollut tuossa soliskuopassa sellainen suurentunut imusolmuke sieltä taudista alkaen, mutta siitä ei ole koskaan kontrolleissa raportoitu mitään. Nyt kesällä se alkoi kuitenkin hieman suurenemaan ja ku mies on ravannut saiaralassa tuon munuaishomman takai niin kävi näyttämässä syöpälääkärille sitä ja yhdessä päättivät, että se on parempi poistaa ettei sitä tarvi aina miettiä ja mälvätä siinä. Syöpälääkäri ei ollut siitä huolissaan juurikin koska heinäkuussa kontrollissa ollut kaikki kunnossa ja muutenkin miestä nyt seurattu munuaisjutun takia tarkkaan ja veriarvot olleet hyvät.

    Patti poistettiin ja niin meiltä vaan taas vedettiin keskiviikkona matto jalkojen alta. Hodgkinin tauti sieltä poistetusta imusolmukkeesta siis löytyi. Nyt suunnitelmissa pet-kuvaus tilanteen kartoittamiseksi ja sitten ICE-hoito ja päälle kantasolusiirto. Miehellä ikää nyt siis 35v. Lapsemme ovat 10v, 8v ja 5v. Itse olen 34vuotias.

    Elämä tuntuu aivan julmetun epäreilulta ja kohtuuttomalta tällä hetkellä. Yritän miettiä, että tauti olisi vielä hyvin paikallista, mutta toisaalta mietin, että mitä jos ei olekaan. Miehellä oli kesällä jotain ongelmaa keuhkoissakin, mutta kuvissa ei näkynyt mitään asiaa selventävää. Mietin sitäkin, että jos siellä keuhkoissa kuitenkin on jotain ja tästä on tulossa jotain ihan hirveeää vielä. :(

    2006 kun mieheni syöpä ekan kerran todettiin niin tasan viikkoa aiemmin hänen äidillään todettiin syöpä myös. Myelooma. Hän on saanut kantasolusiirron silloin siihen. Vointi on tänä päivänä hyvä ja kontrollit menneet hienosti.

    Tämän vuoden tammikuussa minun isälläni todettiin keuhkosyöpä 57 vuotiaana.

    Olen aika hajalla ja jotenkin yksin. Asian tietynlainen hyväksyminen on nyt käynyt kuitenkin mielestäni hieman nopeammin, koska olemme tavallaan käyneet 2010 kesällä tämän uusimisen läpi jo ja pohtineen kantasolusiirrot jne. Mutta on tämä silti taas uusi asia kuitenkin. Eikä helpota miettiä asuntolainan määrää ja sitä, että lapset ymmärtää jo todella paljon tästä kaikesta.

    Aion jatkossakin lukea blogiasi.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei
      Ikävä kuulla että miehesi hodgkin on uusiutunut. Toivon että hän selviää hoidoista yhtä helposti kuin minäkin hodgkinin uusiutuessa. Ikävä myös kuulla että lähipiirissäsi on muutkin saanet osansa syövästä.

      Jännä kuulla että joku on tehnyt diagnoosin pelkän pet-kuvauksen perusteella. Itselläni neulanäytteissäkään ei koskaan ollut mitään poikkeavaa, vaan diagnooseihin päästiin lukuisten leikkausten jälkeen. Mutta joo, lääkäreitä on moneen lähtöön.

      Minua auttoi hoitojen aikana se kun hankin mahdollisimman laajasti tietoa taudista ja hoidoista, jolloin saatoin välillä myös kyseenalaistaa lääkäreiden puheita. Monesti näki selvästi että lääkäri oli lukenut vain pari sivua hoitohistoriasta. Se oli toisaalta ymmärrettävää kun potilaskansiot on romaanin paksuisia ja lääkäri saattaa vaihtua joka kerralla.

      Toisen diagnoosin saatuani olin jo niin karaistunut syöpäilystä, etten kovinkaan murehtinut tulevaa. Suurin huoli oli kokoajan siitä miten läheiset pärjää ja jaksaa. Meidän perheen jaksamista auttoi se että keskustelemme vaimoni kanssa paljon kaikista asioista. Hyvä keskusteluyhteys on toisaalta koko parisuhteemme vankka perusta.

      Olen miettinyt paljon sitä, että olisiko sairastuminen ja sairastaminen vaikeampaa nyt kun lapset on jo vähän isompia. Kun minun hodgkin uusiutui, ei lapset siitä vielä mitään ymmärtänyt. Vanhempien asenne ja se miten asiat lapsille esittää vaikuttaa varmasti aika paljon. Sairaaloista löytynee oppaita ja ohjeita siihen miten sairautta kannattaa käsitellä eri-ikäisten lasten kanssa.

      Itse olen tavannut ajatella että minun elämään kuuluu menneet, nykyiset ja tulevat vastoinkäymiset. Selviän ja opin niistä yksi kerrallaan. On tämä elämä vaan silti niin hienoa.

      Voimia teidän perheelle ja lähipiirille.

      -Tapio

      Poista